Darstellung

         1 - Präsident Rede

         2 - Aufbau

         3 - Zugelassener Aspekt

         4 - Zielsetzungen

         5 - Medizinischer Ausschuss

         6 - Firmenzeichen

         7 - Beschreibung

 1 - Präsident Rede: Herr Noomen Hakim

Ich bin ein Staatsbeamter, werde ich verbunden und ich habe zwei Kinder. 

Lamiaist, sie ist ein adorable Mädchen das jüngste.  Sie wird leider von Xeroderma Pigmentosum erreicht. 

Ich reagierte nicht zur Ersten Beratung, als der Doktor zu mir verkündete, dass meine Tochter unter einer seltenen Krankheit leidet, die Xeroderma Pigmentosum genannt wird, aber ein Interesse drang mich ein, als der Doktor mir erklärte, dass „Gott mit Ihnen ist! “. Niemand kennt diese Pathologie in meinem entourage.  Ihre Mutter, die im Ersten Monate Leben beachtet werden, dass unsere Tochterbacken ein wenig Rotes waren, aber dieses Zeichen ist gesehen worden, da ein Zeichen der Schönheit und des Babys nicht direkt dem Licht durch das Fenster betrachten mochte.  Wir dachten, dass alles mit Alter besser erhalten würde.  Dann von den kleinen Aufgaben begann, auf den Backen und dem Gesicht zu erscheinen:  OH-!  „Da diese Freckles“ hübsch sind, sagte die Mitglieder der Familie, weil ihre Haut frei ist. Alles hat normal und als schön gegolten. Der Familie Doktor hatte pathologisches nichts beachtet. Dann fanden wir, dass die Größe und die Zahl den Pigmenten sich erhöhten; sie wurden ausgiebig, dann dieses begonnen, um sich uns zu sorgen. Durch das Alter von 3, berieten wir einen Dermatologen, der die Diagnose bildete und uns der berühmteste Fachmann in dieser Pathologie in Tunesien empfiehlt.

Ich terrified, indem man andere Patienten in vorgerückten Stadien der Krankheit sah.

Ich könnte nicht zulassen, dass meine Tochter, also schönes, also recht, also Junge, wie sie werden konnten entstellten… den Doktor informierten mich, dass, wenn meine Tochter in der Schwärzung lebte, ihre Haut normal bleibt. Wie? Dieses ist das ultraviolette Teil des Tageslichtes, das verantwortlich ist? Ich war, ich tat nichts verloren. Nr., muss ich nicht meine Tochter verlassen, ich darf nicht meine Tochter verlieren, würde ich nicht meine Tochter weg sehen, und ich musste etwas tun.

Seit damals und bis jetzt, bin ich informiert und ich sammele wissenschaftliches, medizinisches und Sozial über diese Krankheit. Ich mittele auch die Informationen den tunesischen Dermatologen über, damit nichts am Ende entgeht, um meine Tochter zu speichern.

Aber ich fürchte, dass der Dialog zwischen Patienten und Fachleuten unzulänglich ist. Einige Doktoren tun diese Pathologie, die seine Schwerkraft, seine Entwicklung, die den tödlichen Hautkrebsen folgt, unvermeidlich und vor dieser Pathologie entwaffnet sind. Trotz der Fortschritte im medizinischen Wissen sehr ist wenig getan worden, um diese Kinder zu speichern.

Einerseits waren der Dialog zwischen Patienten und Eltern der Patienten nicht vorhanden.

Eltern terrified, leiden sie in alleinem, und sie erschöpften Moral und Material. Ein Mutterfranzösischer Lehrer hat Unterricht gelassen, um sich um ihre Kinder mit XP zu kümmern und sie verlor schließlich seinen Pfosten. Der Vater einer anderen Familie war gezwungen worden, sein Haus zu verkaufen, um die Notwendigkeiten ihrer Kindmedizin sicherzustellen. Andere Eltern sahen ihr Kind, langsam zu schmelzen, geerntet durch die Tumoren, entstellt nach zahlreichen Interventionen. Diese sind Familien, die häufig zurück auf selbst fallen, um isoliert zu leben ihr Suffering in der Ruhe, weil die Kinder durch ihr entourage zurückgewiesen wurden.
 
Mit unserer Tätigkeit laden wir die betroffenen Kinder und ihre Eltern zu getroffen ein, mit Sein voneinander abhängig zwischen ihnen, um Räte und Informationen für diese Krankheit besser handhaben zu bringen und alle Schwierigkeiten zu überwinden. 

Ich lade die öffentlichkeit ein, diese Krankheit besser zu verstehen, um diese Patienten zu verstehen und zu helfen, diese Krankheit zu verhindern, damit Patienten und Familien lokalisiert sind und das, das sie in Gesellschaft paßten. Ich möchte erklären, dass diese Krankheit nicht ansteckend ist. Sie können keine Gefahr laufen lassen, wenn Sie mit ihnen sich berühren, essen oder trinken. Ich lade Lehrer ein, Erzieher, zu diesen Kindern aufmerksamer zu sein und stelle sie sicher, bin weit UV. Und wir stehen zu ihrer Verfügung, zum sie zu informieren und zu helfen, die Mittel des Fotoschutzes zu erwerben.

Wenn wir den Wert der frühen Diagnose kennen, ist es notwendig, die öffentlichkeit über die frühen Symptome der Krankheit zu informieren.

Ich wende Körper an Gesundheit, Doktoren, bitte ich sie, um milder zu sein, um um mehr Kompression, vorhandener und aufmerksam zu diesen Kindern und zu ihren Familien, benötigen sie Sie, ihnen Hoffnung zu geben. Sie benötigen Unterstützung als ihre Lebensqualität. Wenn Wissenschaftler, die ich sie erinnern möchte, dass die Zellen unserer Kinder gedient haben, damit mehr als 50 Jahre die pathogene Einheit der Krankheit verstehen, um das Geheimnis des Krebses zu dechiffrieren, um Genetik besser zu verstehen und viel, lenkt andere wissenschaftliche Forschung. Es ist Zeit für Wissenschaftler sich widmet genügende Zeit und Bemühung und Betriebsmittel dem Finden der Lösungen für diese Kinder. Stammzellen, die Wiederaufnahme der Hauttransplantationen der Gene sind alle Weisen, die unseren Kindern helfen können. Unsere Hoffnungen und ihre Zukunft ist in Ihren Händen.
   

Wir möchten unserem Partner „Löweverein“ stark danken, der große Bemühungen gebildet, diesen Kindern zu helfen und uns erlaubt hat, für das Leben empfindlicher zu sein und andere Verbindungen und Organisationen einzuladen, um ebenfalls zu tun.
 
Wir tun dies mit großer Begeisterung und Optimismus, weil wir glauben, dass, indem sie einführen, alle Verteidigung, die wir werden, dieses Handikap streng, profunde und strenge Unfähigkeit in hellem kompatiblem mit einem normalen Leben dreht. Unsere Tätigkeiten verbanden mit der Großzügigkeit unserer Partner anheben die Talente unserer Kinder und entwickeln ihre Intelligenz durch Wunder und liefern das Glück unserer Familien. Seien Sie mit uns.
 
Wir hoffen, dass diese Seiten Ihnen helfen, mehr über diese Krankheit zu erlernen und auf, was wir tun, um Unterstützung und Anerkennung dieser Pathologie zu verbessern.

       2 - Aufbau

3 - Zugelassener Aspekt

Verbindung erklärte unter dem Modus der Gesetze  

- Gesetz N° 154 von 7. November 1959

- Gesetz N° 90 von 2. August 1988

- Gesetz N° 25 von 2. April 1992

894 8 gezielt der Mars 2008

Sitzen Sie   

Straße von Gabes 16-38 EL Mourouj 1 Ben Arous Tunis

Bezeichnung

„Helfende xeroderma pigmentosum Kinder“

Kategorie

Verbindung mit nicht lukrativem Ziel der Sozialunterstützung, der Unterstützung und der medizinischen Behandlung

JORT N° 35, von 29 Avril 2008

        4 - Verbibdung Zielsetzungen

• Erlauben Sie betroffenen Familien informiert zu werden:
    - Auf Krankheit und seiner vorgerückten medizinischen Behandlung.
    - Auf, wie man, Fotoschutz interessiert und was die Masse sind, Auftrag einzulassen, um die Weiterentwicklung der Krankheit zu verlangsamen.
   - Auf, wie man Auftreten der neuen Fälle in der Familie verhindert.
• Erlauben Sie Familien, mit ihnen zu verständigen, ihnen zu helfen, die Soziallokalisierung zu brechen, die durch diese Krankheit und Unterstützung, Moral und materielle Hilfe wenn notwendig zur Verfügung zu stellen erzeugt wird.
• Beraten Sie, unterstützen Sie und helfen Sie Eltern und Patienten zum Bewilligen der Unfähigkeitkarte und empfangen Sie die Sozialversicherung Deckung unter unterschiedlichen Agenturen: Ministerium der Sozialangelegenheiten, CNAM, gegenseitig, Versicherung,…
• Das Erlauben Kindern zu treffen, Erfahrung auszutauschen, um sich, Spiel zu stützen, wachsen….
• Erhalten Sie einer realen Regierung Sozialobacht dieser Krankheit (Rückzahlungen, Schulen, Erholung und Kultur…)
• Versuchen Sie, mit Doktoren, Forschern und den Fachmannlösungen zu kennzeichnen, die Schutz und Lebensqualität ausgleichen.
• Gemeinsam mit der öffentlichkeit, den Doktoren und den Wissenschaftlern nimmt die Verbindung an der Kennzeichnung und an der Verhinderung der Krankheit teil.
• Hilfe Forschung, wenn eine Gentherapie oder andere Forschung Programme entwickelt werden, um Obacht, Verhinderung und das Verstehen dieser Pathologie zu verbessern.
• Aufbringen des Kapitals, um diese Mission durchzuführen.

Zielsetzungen und Prioritäten

2008-2012

· Informationen und Ausbildung der Patienten und ihrer Eltern

· Um einen Lebenraum anzubieten geben Sie UV frei

· Die Befreiung von der Zahlung der Obacht sicherstellen

· Die Mittel des Fotoschutzes sicherstellen

· Räume der Freizeit und der Anordnung anzubieten paßte sich ihren Bedingungen an

· Den Leuten zu helfen erreichte in der Firma und in das Erhalten einer Arbeit integriert zu werden

Auswertung Methoden

· Zählungen, Adressen, Mittel des überlebens

· Einschätzung Besonderenotwendigkeiten an jedem Patienten

· Niveau des Schulens der Eltern und der kranken Kinder

· Installation der regionalen Repräsentanten unter den Eltern oder den Patienten…

Schätzungen

· Handikapkarte:  60% bis 100%

· Schätzung der Zahl Familien:  400

· Stoppen Sie UVfilme:  15 m pro Familie

· Sonnenbrille mit UVfilter:  600

· LED:  10 Lampen pro Familie

· Verhalten begriff besonders für diese Patienten

· Externer Schutz des Fotos

· Orte der Anordnung und der Freizeit geben UV frei:  22

 Programm über 4 Jahren

                               Kalender der Tätigkeit

 5 - medizinischer Ausschuss

        6 - Firmenzeichen

        7 - Beschreibung

A- Mitglieds patienten, Eltern oder Mitglied der Familie direkt betroffen: 

Beschreibung: 

Eltern oder Mitglied der Familie direkt betroffen

Bitten Sie um meine Adhäsion mit Verbindung „helfende xeroderma pigmentosum Kinder (AAEXP)“ als Mitglied.     

Patienten

Beschreibung und Informationen

Name .............................  Vorname ............................................

Geburtsdatum ....................... Geburtsort ................

Datum von der Diagnose (Name des Doktors) .................................

Vorname des Vaters ................... Funktion ....................................

Schule waagerecht ausgerichtet ....................................................

N I C .....................................

Namens- und Vorname der Mutter ....................................................

Jahreseinkommen der Eltern .................................

Blutsverwandtschaft:  1 2 3 > 3

Ursprung: 

Andere Fälle in der Familie ..........................................

Adresse ...........................................................................

Telefon ........................... E Mall ................................

Versicherung:  Ci .............  CNAM .............. Andere .....................

N° ..........................................

Handikapkarte .....................................................................

Wenn der Patient Fotoschutz hat: 

Name des beachtenden Praktikers ...................... Telefon ........................ Email ...................................................

Name des Sozialassistenten ........................ Telefon ............................

E Post ..........................................................................

Beweggrund der Eltern:  (1 à10) .................. (vom Doktor oder vom Sozialassistenten gefüllt werden)

Art des Lebensraums ......................................

Einschließungen: 

- Copy der Handikapkarte

- Copy der Versicherung Karte (CNAM)

- Chronische Form der Krankheit (geliefert worden durch das CNAM)

- Copy C I N des Vaters

- Geburtsurkunde

- Fotographie

B- Ehrenmitglieder, egal wer sein kann ein aktives Ehrenmitglied oder nicht

Bitten Sie um meine Adhäsion mit der Verbindung „, die den Xeroderma Pigmentosum Kindern (AAEXP) hilft“ als Ehrenmitglied. 

C- Partner und Förderer:  Allgemeine Berechtigung, Einzelne oder moralische, Verbindung, private oder amtliche Organisation .......