Lamiageschichte

Wir leiden unter einer seltenen erblichen chronischen Krankheit, die es ein schwieriges ist zu verstehen und zu leben, weil es direkt mit dem Effekt des Tageslichtes auf unserer Haut zusammenhängt.
 

Sogar wir haben normale Augen und wir sind zu sehen, wir sind privat, durch Tageslicht zu sehen. Sonnelicht kann unsere Haut und unsere ayes brennen. Wir werden verurteilt, um in der Schwärzung, aus diesem Grund zu leben, den wir die „Kinder der Nacht anrufen,“ ich bevorzugen eher die Namens'Kinder des Mondes. Weil ich auf diese niedrigen Lichtstrahlen des Mondlichtes konzentriere, die mir etwas Hoffnung geben.

Manchmal betrachte ich mich im Spiegel, und dann betrachte ich Foto meiner Kindheit. Ich war ein normales schönes Baby und ich wundere mich, was es geschah? Ich habe einige Operationen durchgemacht, hat mein Gesicht begonnen zu werden entstellt zu werden und ich stimme nicht mehr zu.

Manchmal zerreiße ich, manchmal ich lache heftig. Ich bin traurig und mein Leid wird am Tagesanbruch erhöht.

Ich bleibe herauf alle Nacht aufgeweckt, und wenn jeder ein Schlafen und Ruheherrschaften ist, tauchte ich innen zur Angst und zur Furcht. Ich shudder zur Abführung und ich schlafe einige sehr früh in einem schrecklichen Schlag auf den Ersten Lichtstrahlen des Tageslichtes geweckt zu werden Momente, versuchend, das Fenster meines Raumes zu kreuzen.
 

Trotz meiner Verzweiflung lache ich, spiele ich, singe ich, spiele ich Musik und es scheint mir, dass ich glücklich fühle: mein Freund ist der Mond, der dort mit mir spielt, aber er sehr schnell und ich tauchten zurück in Traurigkeit. Mein Glück ist flüchtig; es hängt von einigen Nächte des Vollmonds ab.
 

Ich störte meinen Vater, savaged meine Mutter und nahm meiner Schwester alles. Ich scheine privilegiert, aber ich bin traurig. Ich habe ihre Fülle, ihre Weichheit, ihre Liebe und I erschöpft, die meine Schwester von ihrer Aufmerksamkeit privat sind.
 

Obgleich mein Vater ein Staatsbeamter ist, gab er sein ganzes Geld, um mich zu behandeln, mich zu schützen aus und mich zu entlasten. Mein Vater und ich besuchten viele Doktoren, sogar auswärts.
 

Er verschaffte mich die spezielle Kleidung, die durch die NASA und die speziellen Sonnegläser gebildet wurde, um mich vor der Sonne zu schützen.
 

Mit der Unterstützung meines Onkels, war ein Doktor, der in Frankreich, mein Vater wohnt, in der Lage, einen UVendfilm zu erwerben. Gemeinsam mit meiner Mutter stellte er den Film auf allen Fenstern unseres Hauses und den Fenstern unseres Autos ein. Er stellte auch sicher, dass unser Haus nicht mit künstlichen Quellen von UV ausgerüstet ist, indem man zugelassene freie UVlampen anbringt.

Ich möchte meinem Doktor danken, der von der Dermatologieabteilung des Krankenhauses Habib Thameur behandelt, dem mit einem angepassten Messinstrument das Fehlen Ultraviolet während meines Lebens überprüfte.

Dank meines Vaters, habe ich die Beste Obacht, vorausgesetzt, indem ich die nationalen und internationalen Fachleute führe.

Ich beriet mehrmals in den allgemeinen Krankenhäusern, ist Aufnahme einwandfrei und die Annahme ist korrekt. Jedoch ziehe ich es vor, in private Praxis, weil ich andere nicht Kinder unter sehe, dieser Krankheit zu leiden, besonders die gefolgt zu werden, die entstellt werden. Ich terrified, um Kinder zu sehen mein Alter dessen Nase, Lippen, Backen oder Ohren durch Krebs gegessen werden. Er ist, ich es vorzieht, ihre Beschreibung zu stoppen erschreckend. Gegenübergestellt mit diesen Bildern, tremble ich und ich sage, dass ich glücklich bin? Ich hatte alle Verteidigung und ich glaube für ein sehr kurzzeitiges, dass ich glücklich bin, ich lächelte aber plötzlich die Greifer der Quals, die ich mich oben schmerzlich verfange und ich wundere mich, was mein Schicksal ist? ?
 

Meine geliebte Mutter kümmert um unserem Haus, aufpassen es auf meinem Schutz. Er wendet rigorose Aufmerksamkeit an und das schützende Foto sahnt mehrmals ein Tag auf meinem Gesicht und meinen Händen. Dann hilft sie mir, meine Holding der NASAs zu holen. „Sie benutzt unser geschütztes Autofoto „, um mich zur Schule zu nehmen.
Trotz der Veränderlichkeit von Stunden der Studie, ist sie noch dort, an der Tür der Schule, damit wir nach Hause in das berühmte Auto kommen, das vor Vati geschützt wird.
 

Mein Vater opfert sich für mich, er benutzt allgemeines Transportmittel, um an meiner Beseitigung sein Auto zu setzen.
 

Meine Situation hat geändert, seit ich in der Sekundärschule war. An der Primärschule kannten alle Kinder mich und sympathisierten mit mir. Der Direktor, ist ein netter Herr, er aufhob jährlich den gleichen Raum für das Unterrichten meiner Kategorie. Mein Vater brachte den UVendfilm auf die Fensterscheiben dieser Kategorie an. Meine Lehrer überprüften, ob mein Büro weit von die Tür ist. Sie gaben mir Erlaubnis, den Raum nicht während der Brüche zwischen die Kurse mit einigen Freunden zu verlassen.
 

Heute in der Sekundärschule, werde ich gezwungen, das Klassenzimmer zu ändern. Der Schuledoktor, der uns einmal jährlich sieht, scheint, meine Krankheit zu ignorieren.

An der Schule trage ich meine die NASA Kleidung, ich schaue merkwürdig. Einige Kursteilnehmer betrachten mich mit Mitleid, sind anderen ich überrascht oder fliehen für Furcht vor verschmutzt werden.
 

Einige sehen mich mit einem bedrückenden und merkwürdigen Blick und wundern sich von, welchem Planeten ich ankomme?
 

Ich bin ein Jugendlicher, an einem Alter, als alle meine Freundinnen bestimmte freedoms haben. Sie erlöschen und treffen jede andere. Sie können die kulturellen Vereine, Internet-Vereine, während ich ein Gefangener meiner Krankheit, bin es sich sorgen lassen mich groß leiden.
 

Glücklicherweise bin ich ein guter Kursteilnehmer und meine Durchschnitte Schuleresultate sind zufrieden stellend, andernfalls würde ich knacken und verloren worden sein vollständig.
 

An meinem Alter sind Mädchen hübsch und sind stolz, so zu sein. Sie drücken ihr Glück aus. Gegenübergestellt mit diesen Szenen, dringt Zorn mich ein und ich möchte Haupt und schnell käme zu meinem Raum bald zurückbringen zurück, um den Spiegel am Ende zu brechen, und sehe nicht mehr mein Gesicht, das ich nicht so stolz bin.

Jeder Abend, kommt mein Vater spät zurück und er läuft direkt zu meinem Raum, mich zu umfassen lächelnd, trotz seiner Schmerz, die er sucht, von mir zu verstecken.

Mein Vater kam spät am Abend, er betrat meinen Raum, mich beim Lächeln zu küssen trotz seiner tiefen sorge zurück, die er vainly zum dissimulate versucht.

 
Er versichert mir, dass ich Geldstrafe bin und fragt mich nach Schule. Häufig lädt er mich ein, mit ihm zu erlöschen: Nachts kann ich frei erlöschen, ohne gezwungen zu werden, zum der Kleidung meiner NASAs zu tragen. Sicher lebe ich nicht in einem anderen Planeten; Ich bin ein menschliches Wesen wie irgendein anderes und kann diese kurzen Momente mit meinem Vater als normales Kind genießen.
Er geht manchmal mit mir, einen Weg durch die Straßen der Nachbarschaft zu haben, aus oder die Internet-Verein zu grasen; Ich manchmal besuche meine Freunde oder habe einige Turnhallekurse.

Zurück gehend sorgt mich sich zu Hause wieder, und ich erwarte meinen Mond, ich mich wundere über mein Schicksal. Dank des Gottes, bin ich ein guter Kursteilnehmer, aber die Frage, die mich aufspürte: und danach? Was hält die Zukunft für mich?  Welches ist mein Job? Welches ist mein Schicksal? Wie seien Sie mein Leben…?

Ich bin während der Feiertage, die Tage werde länger, obgleich ich versuche zu schlafen, um meinen Freund zu beschäftigen deprimierender: „das Buch“ und ich schauen vorwärts den Abend und die Rückkehr meines Vaters.

Meine Eltern sind reale Kämpfer, aber ich finde nicht Wege, sie zu belohnen. es kann mit meiner Geduld sein, kann mit meiner Ausführung sein. Kann ich eine wenig Freude und ein Glück bilden?
 

In den letzten Jahren sorgte mich ich Kinder des die Mondes kampiere in Frankreich. Es war ein Kurzschluss aber eine sehr wundervolle Reise. Alles wird gut, die Sitzungen zwischen Kindern des Mondes von überall, die Spiele, die Fahrten, die Musik, alles geschieht nachts bis Dämmerung organisiert. Doktoren und Forscher, die führen können und unsere Eltern, unseren Kranken, unseren Schutz und neue Wissenschaftler informieren. Ich wollte diese Lager sehen, mit uns zu stehen.

Dieser Gott gibt uns Geduld und Klugheit. Mag Gott Helfer freundlicher mit uns und gewidmet bilden, um allen Kindern des Mondes in unserem lieben Land, Tunesien zu helfen? Ich hoffe von der Unterseite meines Herzens, dass der Mond nicht für immer verschwindet.

Kinder des Mondes