Presentación

         1 - Discurso del presidente

         2 - Composición

         3 - Aspecto legal

         4 - Objetivos

         5 - Comité médico

         6 - Insignia

         7 - Inscripción

 1 - Discurso del presidente: Sr. Noomen Hakim

Soy funcionario, me casan y tengo dos niños. 

El Lamiaes el más joven, ella es una muchacha adorable.  Desafortunadamente la alcanzan de Xeroderma Pigmentosum. 

¡No reaccioné a la primera consulta cuando el doctor anunció a mí que mi hija está sufriendo de una enfermedad rara llamada Xeroderma Pigmentosum, pero una preocupación me invadió cuando el doctor me dijo que el “dios esté con usted! ”. Nadie sabe esta patología en mi entourage.  Han visto a su madre notada en la primera vida de los meses que nuestras mejillas de la hija eran poco rojas, solamente esta muestra pues una muestra de la belleza y del bebé no tuvo gusto de mirar directamente la luz a través de la ventana.  Pensamos que todo conseguiría mejor con edad.  Entonces de tareas pequeñas comenzó a aparecer en las mejillas y la cara:  ¡Oh!  “Pues estas pecas son bonitas”, dijo a miembros de la familia, porque su piel está clara. Todo se ha considerado normal y hermoso. El médico de cabecera no había notado nada patológico. Entonces encontramos que el tamaño y el número de los pigmentos aumentaron; llegaron a ser profusos, entonces esto comenzados para preocuparse nos. Por la edad de 3, consultamos a dermatologist que hizo la diagnosis y nos recomienda el especialista más famoso de esta patología en Túnez.

Viendo me aterroricé a otros pacientes en las etapas avanzadas de la enfermedad.

No podría admitir que mi hija, así que hermoso, así que bastante, así que los jóvenes, podrían convertirse como ellas desfiguraron… a doctor me informaron que si mi hija vivió en oscuridad, su piel sigue siendo normal. ¿Cómo? ¿Ésta es la parte ultravioleta de la luz del sol que es responsable? Me perdieron, yo no hice nada. No, no tengo que abandonar a mi hija, yo no debo perder a mi hija, no vería a mi hija apagado, y tuve que hacer algo.

Desde entonces y hasta este momento, soy informado y recojo científico, médico y social sobre esta enfermedad. También transmito la información a los dermatologists tunecinos de modo que nada se escape en el extremo para ahorrar a mi hija.

Pero temo que el diálogo entre los pacientes y los especialistas sea escaso. Algunos doctores hacen esta patología que su gravedad, su evolución que sigue los cánceres fatales de la piel sea inevitable y desarmada delante de esta patología. A pesar de avances en conocimiento médico muy poco se ha hecho para ahorrar a estos niños.

Por otra parte, el diálogo entre los pacientes y los padres de pacientes era no existente.

Aterrorizan a los padres, sufren en solitario, y agotaron moraleja y el material. Un profesor francés de la madre ha dejado la enseñanza para ocuparse de sus niños con XP y ella finalmente perdió su poste. Habían forzado al padre de otra familia vender su casa para asegurar las necesidades de su medicina del niño. Otros padres vieron a su niño derretir lentamente, cosechado por los tumores, desfigurados después de intervenciones numerosas. Éstas son las familias que se caen a menudo detrás en sí mismos para vivir su sufrimiento en silencio en el aislamiento porque su entourage rechazaron a los niños.
 
Con nuestra acción invitamos a los niños afectados y a sus padres a satisfecho, con ser interdependientes entre ellos, para transferir los consejos y la información para mejor manejar esta enfermedad y superar todas las dificultades. 

Invito a público que entienda mejor esta enfermedad para entender y para ayudar a estos pacientes a prevenir esta enfermedad de modo que los pacientes y las familias sean aislados y eso que cupieron en sociedad. Deseo clarificar que esta enfermedad no es contagiosa. Usted no puede correr ningún riesgo si usted toca, come o bebe con ellos. Invito a profesores, educadores que estén más atentos a estos niños, asegurándose ellos soy lejos UV. Y estamos en su disposición para informarles y para ayudar a adquirir los medios de la protección de la foto.

Cuando sabemos la importancia de la diagnosis temprana, es necesario informar al público sobre los síntomas tempranos de la enfermedad.

Doy vuelta cuerpo a salud, los doctores, pido los para ser más clemente, más compresión, más disponible y atento a estos niños y a sus familias, le necesitan darles esperanza. Necesitan la ayuda como su calidad de la vida. Cuando científicos que deseo recordarlos que las células de nuestros niños han servido por más de 50 años para entender el mecanismo patógeno de la enfermedad, para descifrar el secreto del cáncer, para entender mejor genética y mucho otra acanala la investigación científica. Es hora para los científicos dedica suficientes hora y esfuerzo y recursos a encontrar las soluciones para estos niños. Las células de vástago, la recuperación de los injertos de la piel de genes son todas las maneras que pueden ayudar a nuestros niños. Nuestras esperanzas y su futuro están en sus manos.
  
Deseamos agradecer a nuestro socio fuertemente “club de leones” que ha hecho grandes esfuerzos de ayudar a estos niños y ha permitido seamos más sensibles a la vida e invitemos a otras asociaciones y organizaciones que hagan además.
 
Estamos haciendo esto con grandes entusiasmo y optimismo, porque creemos que poniendo todas las defensas en ejecución podremos dar vuelta a esta desventaja seriamente, profundas y severas las inhabilidades en compatible ligero con una vida normal. Nuestras acciones se asociaron a la generosidad de nuestros socios levantarán los talentos de nuestros niños y desarrollarán su inteligencia con milagros y proporcionarán la felicidad de nuestras familias. Esté con nosotros.
 
Esperamos que estas páginas le ayuden a aprender más sobre esta enfermedad y en lo que hacemos para mejorar la ayuda y el reconocimiento de esta patología.

       2 - Composición

Secretaria general: Sr. Khaled KORBI
	Rue  Khaled ibn el  Walid 5011 khniss Monastir,  Tunisie Port. +216 98 676 099      E-mail : khaledkorbi@voila.fr

3 - Aspecto legal

La asociación declaró bajo modo de los leyes  

- Ley N° 154 del 7 de noviembre de 1959

- Ley N° 90 del 2 de agosto de 1988

- Ley N° 25 del 2 de abril de 1992

Apuntado 894 8 el Marte 2008

Siéntese   

Calle del EL Mourouj de Gabes 16-38 1 Ben Arous Túnez

Denominación

“Ayuda a los niños del pigmentosum del xeroderma”

Categoría

Asociación con meta no lucrativa de la ayuda social, de la ayuda y de la asistencia médica

JORT N° 35, de 29 Avril 2008

        4 - Los objetivos de la asociación

• Permita que informen a las familias afectadas:
    - En enfermedad y su asistencia médica avanzada.
    - En cómo cuidar, protección de la foto y cuáles son las medidas de admitir orden para retardar la progresión de la enfermedad.
   - En cómo prevenir la ocurrencia de casos nuevos en la familia.
• Permita que las familias se comuniquen con ellas, que les ayuden a romper el aislamiento social engendrado por esta enfermedad y que proporcionen la ayuda, la moraleja y la ayuda material en caso de necesidad.
• Aconseje, asista y ayude a los padres y a pacientes a conceder de la tarjeta de la inhabilidad y reciba la cobertura de la Seguridad Social entre diversas agencias: El ministerio de los asuntos sociales, CNAM, mutuo, seguro,…
• Permitir que los niños satisfagan, intercambiar experiencia, para apoyarse, juego, crece….
• Consiga a gobierno verdadero el cuidado social de esta enfermedad (reembolsos, el enseñar, reconstrucción y la cultura…)
• Intente identificar con los doctores, los investigadores y las soluciones del profesional que balancean la protección y la calidad de la vida.
• En colaboración con el público, los doctores y los científicos, la asociación participa en la identificación y la prevención de la enfermedad.
• Investigación de la ayuda en desarrollar una terapia del gene u otros programas de investigación para mejorar cuidado, la prevención y entender de esta patología.
• Levantar fondos para realizar esta misión.

Objetivos y prioridades

2008-2012

· Información y educación de los pacientes y de sus padres

· Para ofrecer un espacio de la vida libere UV

· Para asegurar la exención del pago del cuidado

· Para asegurar los medios de la protección de la foto

· Ofrecer espacios del ocio y de la formación se adaptó a sus condiciones

· Ayudar a la gente alcanzó para ser integrado en la compañía y en la obtención de un trabajo

Métodos de la evaluación

· Censos, direcciones, medios de la supervivencia

· Necesidades del específico del gravamen de cada paciente

· Nivel de enseñar de los padres y de los niños enfermos

· Instalación de los representantes regionales entre los padres o los pacientes…

Estimaciones

· Tarjeta de la desventaja:  el 60% a el 100%

· Estimación del número de familias:  400

· Pare las películas UV:  15 m por la familia

· Gafas de sol con el filtro UV:  600

· LED:  10 lámparas por la familia

· Los comportamientos concibieron especialmente para estos pacientes

· Protección externa de la foto

· Los lugares de la formación y del ocio liberan UV:  22

 Programa sobre 4 años

                      Calendario de la acción

 5 - comité médico

        6 - Insignia

        7 - Inscripción

Los pacientes, los padres, o el miembro de los miembros de la familia trataron directamente: 

Inscripción: 

Los padres o el miembro de la familia trataron directamente

Solicite mi adherencia con la asociación “ayuda a los niños de Xeroderma Pigmentosum (AAEXP)” como miembro.     

Pacientes

Inscripción e información

Nombre .............................  Nombre ............................................

Fecha de nacimiento ....................... Lugar de nacimiento ................

Fecha de la diagnosis (nombre del doctor) .................................

Nombre del padre ................... Función ....................................

Escuela llana ....................................................

N I C .....................................

Nombre conocido y de la madre ....................................................

Renta anual de los padres .................................

Consanguinidad:  1 2 3 > 3

Origen: 

Otros casos en la familia ..........................................

Dirección ...........................................................................

Teléfono ........................... Alameda de E ................................

Seguro:  Ci .............  CNAM .............. Otros .....................

N° ..........................................

Tarjeta de la desventaja .....................................................................

Si el paciente tiene photoprotection: 

Nombre de atender practitionar ...................... Teléfono ........................ Email ...................................................

Nombre de la ayudante social ........................ Teléfono ............................

Correo de E ..........................................................................

Motivación de los padres:  (1 à10) .................. (ser llenado por el doctor o la ayudante social)

Tipo de habitat ......................................

Recintos: 

- Copy de la tarjeta de la desventaja

- Copy de la tarjeta del seguro (CNAM)

- Forma crónica de enfermedad (entregada por el CNAM)

- Copy C I NR del padre

- Partida de nacimiento

- Fotografía

Honorario de los miembros de B no importa quién puede ser un miembro honorario activo o no 

Solicite mi adherencia con la asociación “ayuda a los niños de Xeroderma Pigmentosum (AAEXP)” como miembro honorario. 

C socios y patrocinadores:  Autoridad pública, organización individual o moral, de la asociación, privada u oficial .......