Las Informaciones

1-Definition de la enfermedad

2 - Diagnosis temprana de la enfermedad

3 - Xeroderma Pigmentosum en Túnez

4 - Niños de la luz

5 - Carta recordativa médica

6 - Photoprotection

7 - Prevención

8 - Cubierta de la Seguridad Social

9 - Perspectivas futuras

10 - Centro libre UV

11 - Línea social de la guía

1 - Definición de la enfermedad

Le Xeroderma Pigmentosum

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

El Xeroderma Pigmentosum (XP) es una enfermedad hereditaria del perjuicio caracterizada por un photosensitivity cutáneo-ocular extremo y serio asociado a veces a desórdenes neurológicos. La diagnosis es clínica, pero se requiere al principio de las investigaciones moleculares. Se basa en la presencia de un eritema persistente a partir de los meses tempranos de la vida asociada a la fotofobia. Las pecas o los “maculae de Pigmentosum” (específicos a esta patología) se colocan gradualmente y experimentan la modificación constante que conduce a un aspecto “poikilodermy como” la característica (diversidad cutánea). En fecha niñez, los pacientes afectados de XP desarrollan los tumores benignos y malos múltiples de la piel responsables del disfiguration de la cara y de la pérdida de la vista.

se distinguen 3 formas clínicas a las cuales varias formas genéticas corresponden. El precocity del aspecto de carcinomas y el melanoma así como la importancia de su número dependen de la severidad de la forma clínica. Éstos pelan la condición de los cánceres el pronóstico funcional y vital de la enfermedad.

En el nivel molecular, esta patología es caracterizada por un defecto de la reparación de la DNA de lesión de la foto. La capacidad de la reparación de la DNA por el sistema “reparación de la supresión del nucleotide “(NER) es mensurable por la investigación de la autoradiografía; se expresa en el término de UDS “DNA-síntesis no programada”. Estas técnicas permiten la diagnosis biológica temprana y la diagnosis prenatal de la enfermedad.

Identificaron a siete grupos genéticos de XP (A clasificada a G), además del XP variable. Los genes responsables así como los varios cambios fueron reproducidos y localizados. El PCR permitió identificar el gene y el nivel del cambio. Esta técnica permite hacer la diagnosis de la enfermedad y reconocer los portadores operacionales. Es importante en la prevención y la reducción del número de casos nuevos.

La gerencia de esta patología es pesada y costosa; requiere la colaboración entre los doctores de varias especialidades y las asociaciones del paciente. Es sobre todo preventiva; se basa en la diagnosis temprana, el photoprotection severo (el vivir de recomendación en oscuridad), la detección temprana y el tratamiento de todas las lesiones susceptibles que se transformará en cáncer. El tratamiento del cáncer de la piel durante el XP ensambló el del tema normal.  La cirugía, el cryosurgery y la quimioterapia son de uso frecuente. Por otra parte la radioterapia se debe evitar debido a el riesgo importante de carcinomas que la radio instala esta tierra.  Los asuntos anticáncer y las genéticas terapéuticas son nuevos medios de promesa en la mejora de la calidad de la vida de estos pacientes.

El Xeroderma Pigmentosum es una enfermedad huérfana rara en el mundo, relativamente frecuente en África del norte y ciertos países del Medio Oriente con respecto al alto índice de la consanguinidad.

En Túnez uno estima la presencia de 800 casos incluyendo 338 casos seguidos por el Dr. Zghal Mohammed. A menudo uno encuentra varios casos en la misma familia.

Es una enfermedad dramática, que genera un sufrimiento importante dentro de la familia y trastorna su vida. El niño afectado sufre de su enfermedad, y tiene no aceptación de él uno mismo, el rechazamiento del entourage, las dificultades de la escuela, la carencia de la floración y ocio. Así, su calidad de la vida se deteriora enteramente.

La mejora de la calidad de la vida de estos niños, el acceso al tratamiento, la ayuda de los padres y la lucha para la reducción del número de casos nuevos son las prioridades de nuestra asociación.

2 - Diagnosis temprana de la enfermedad 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

 
El pronóstico funcional y vital de la enfermedad depende de diagnosis temprana y del tratamiento pronto.

Durante niñez la piel sigue siendo muy fina y susceptible a la irradiación ultravioleta, los anexos no están todavía bien desarrollados y las células de vástago de la piel se exponen directamente a los riesgos de UV. En esta etapa, la quemadura es dañosa al niño y explica el desarrollo del cáncer severo de la piel como melanoma, por ejemplo. En el cáncer sujeto normal de la piel ocurren 20 a 40 años después de la quemadura, pero toma solamente pocos meses o años en los niños afectados por la enfermedad de Xeroderma Pigmentosum.
 
Un niño con XP (especialmente que de altas dosis genéticas severas de la forma (agrupe A, C, G) que recibió del ultravioleta durante los primeros niños sufren enormemente lo que la calidad del cuidado adoptó después de eso. Por lo tanto la importancia de reconocer y de proteger los alcances del niño temprano.

Un año de photoprotection adecuado durante niñez temprana nos hace triunfo por lo menos 10 años de retardación en la evolución de la enfermedad y de un aumento significativo en la calidad de la vida.

Los primeros acontecimientos son oftálmicos: fotofobia, intolerancia a la luz. El niño se cierra los ojos mientras que acercan a la ventana con inicio del rasgado crónico sin causa evidente.

La rojez facial (eritema) aparece del primer mínimo (ejemplo: el caminar afuera durante la exposición de algunos minutos) a la luz del sol.  Aparece pocas horas después de la exposición al sol (12 a 24 horas) y persiste por varios días. Por tiempo prolongado de la exposición, las 2das quemaduras del grado pueden ser aparecen.
 

No confunda entre el eritema y la rojez persistentes de la cara de los cuales puede ser visto en bebés durante el cambio precipitado en temperatura pero puede estar presente solamente durante algunos minutos o el eritema en atópico que es acompañada por otras muestras sugestivas.

Estos solamente dos síntomas: (rojez y fotofobia persistentes) puede evocar la diagnosis antes de la edad de 12 meses especialmente en familias a riesgo o en países donde está común la enfermedad.

La diagnosis se podría confirmar en esta etapa por la capacidad de la reparación de la DNA de la evaluación del paciente (UDS) o por PCR (cuando el gene y la mutación en la familia se ha identificado)

Un año de photoprotection adecuado durante niñez temprana nos hace triunfo por lo menos 10 años de retardación en la evolución de la enfermedad y de un aumento significativo en la calidad de la vida.

  Algunos meses más adelante (entre las edades de 1 a 3 años dependiendo de la forma genética y de la calidad del photoprotection) aparece los puntos pigmentados en el nivel del específico de las áreas (macula del pigmentosum) a esta enfermedad. En esta etapa la diagnosis puede ser establecida fácilmente.
 

3 - Pigmentosum de Xeroderma en Túnez 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

El número exacto de los niños afectados con Xeroderma Pigmentosum es desconocido. Se estima entre 600 y 800 casos, éste si uno considera a pacientes seguidos por el Dr. Zghal y extrapolación a partir de los árboles genéticos. Hay todavía varias familias afectó a no identificado y a pacientes que nunca consultaron en un servicio especializado, y el número de casos puede requerir más de 1000 casos.

Entre la blanco de la asociación, la participación en el censo de los pacientes para ofrecerles ayuda, releva a familias y reduce el número del caso nuevo.

La concentración más alta del enfermo se considera lo más a menudo posible en el noroeste y el sur del país en donde la sangre de las uniones excede del 30%.

La mayor parte de los niños afectados son de las familias pobres, desamparadas, mal educadas. Los padres no pueden entender ni enfermedad a su niño ni las modalidades preventivas.

Es difícil persuadir a padres o aún a los doctores que los rayos UV, no visibles, son responsables de la destrucción de la piel y de la aparición del cáncer de la piel especialmente esa gente que se siga a menudo en un entorno desprotegido.

La ignorancia de los padres que a pesar de la presencia de varios tumores de la piel y la destrucción de la piel y de los ojos, el niño continúan viviendo expuso a los rayos solares durante el día sin ningún photoprotection. Para ellos es su “sino”.

En estas familias, el número del portador de los genes de la enfermedad es muy alto. A pesar de el riesgo creciente de afectar a niños, muchos temas aventurados continúan casando entre ellos y confiando su sino “el buen dios.”
 

La mayoría de los pacientes viven en las casas conocidas como árabe (patio con el cielo abierto). Muy los exponen a los rayos ultravioletas en un país ya muy asoleado.

Se requiere una cooperación médica y social. Nuestro éxito depende de los recursos, comisión de nuestro socio pero también la presencia de los doctores motivados, competente, dedicado, enterado que acuerde dar un plazo de la suficiente hora para estos niños.

Tenemos antes de nosotros un viaje largo a hacer y esfuerzos de ser hecho para cambiar la mentalidad y el comportamiento de estas familias.

4 - Niños de la luz 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Varios apodos fueron concedidos a esta enfermedad. 

         El más viejo es los niños de la noche porque la noche se considera la época ideal de viajar sin la protección y sin riesgos. Desafortunadamente en nuestro ambiente hay fuentes cada vez más artificiales que emiten bastante ultravioleta para dañar la salud de estos niños (los tubos de neón, las lámparas fluorescentes llamaron las fuentes económicas, de UVA en los nightclubs, la luz fluorescente equipada red, y los flashes de las cámaras fotográficas….). Además la oscuridad es una fuente de la ansiedad y de la depresión para los niños y los padres que calidad de la vida profundo se altera.

        Llaman estos pacientes también los niños de la luna. “Au Clair de la Lune ” es niños muy románticos y los padres prefieren estos apodos. La luz de la luna es baja y no daña la salud de estos niños. Durante el verano especialmente en los campos para los niños enfermos, intentan tener la diversión y juego con la luna. Tienen una luz para ellos. Desafortunadamente la luna es efímera; está presente solamente algunos días por mes y es visible solamente en buen tiempo. ¿Además de ésa, puedo agregar el nightlife y sus desventajas?

Otros nombres se han utilizado para describir esta condición como “niños de la oscuridad”, los “niños de la oscuridad”… pero estas palabras agresivas son entendidas mal por estas familias. Para ahorrar la susceptibilidad de los niños afectados y de sus familias, es mejor abandonar estos términos.

El enemigo principal de estos niños es el sol. La luz del sol se considera dañosa a estos niños. El significar entendido mal y malinterpretado a menudo incluso por los especialistas.

          El sol emite diversas radiaciones (rayos gama, los rayos del radiografía, ultravioletas (C, B y A), las ondas visibles de la luz, infrarrojas y de radio). Algunos de estos rayos no son compatibles con vida. Afortunadamente la capa atmosférica que rodea la tierra, integrada sobre todo por el ozono (la contaminación puede destruir esta capa) elimina todos los rayos dañosos.

           En la superficie de la tierra, el espectro solar compuestos por el tipo ultravioleta B (290 a 320 nanómetro, el más dañoso y que son responsables de la génesis del cáncer de la piel en niños sujetos y en normales con XP), el tipo ultravioleta A (a partir del 320 a 400 nanómetro, considerados menos peligrosos que el B), las ondas visibles de la luz (400 a 700 nanómetro, esenciales para la vida, estos rayos no tienen ningún impacto negativo en la piel, la fuente de la vida, la luz y el antidepresivo), infrarrojas y de radio.

          Los rayos ultravioletas llamaron a menudo la “luz invisible.” De hecho es más radiación más bien que luz. La retina (la película sensible del ojo) integrada por palillos y los conos no detectan estos rayos. Por estas razones tiene más sentido de reservar el término “luz” solamente a la luz visible. Esta precisión es muy importante en la gerencia de la enfermedad.

Por una vida equilibrada, suceden, los niños que sufren de luz visible de la necesidad de XP. Pueden por lo tanto ser llamados los “niños de la luz”.

Los pacientes de XP no tienen ningún problema con la luz visible. Necesitan esta luz por una vida equilibrada y satisfaciente. Ése es porqué el término “niños de la luz” propuesta por un paciente es más compatible con esta enfermedad, él ofrece más esperanza y voluntad de vivir.

 
Apenas proporcione un ambiente libre de la luz UV para este plomo de los niños a la vida absolutamente normal.

Para hacer esto, ofrezca un espacio UV libre es nuestra primera preocupación.

	Instalación de las películas UV de la parada en la casa de dos niños afectados

     5 - carta recordativa médica

        Dentro del marco la gerencia de esta enfermedad, el paciente se debe seguir al mismo tiempo por el médico de cabecera o el podiatrist (cada 2 meses) y por un dermatologist bien ensen$ado (mínimo dos veces por año). 

        Las visitas periódicas son muy significativas incluso en ausencia de lesiones o de cánceres nuevos de la piel. 

Para esta enfermedad, insistimos en la importancia de la colaboración entre todos los agentes implicados:  el paciente, el doctor que atiende, los doctores del especialista, el doctor de la escuela, el psicólogo, el profesor, el oficial de bienestar, padres, el relacionado, entourage y asociaciones. 

Los padres deben ser implicados y ser formados bien en la detección de las lesiones sospechadas por ejemplo: 

- Una tarea pigmentada que cambios del color, que aumenta en el tamaño, que sangra o que llega a ser asimétrico. 

- Lesiones ásperas visibles o no

- Un nodular, una escala o una masa asustada

- Los padres deben aprender cómo al palpate el área del ganglio.

- Para evaluar la evolución de la inteligencia de su niño…

Es significativo que los padres sostienen un archivo personal en el cual se observen:  Antecedentes recibidos, vacunaciones, enfermedades, tratamientos, fechas del aspecto de las primeras muestras de la enfermedad y fechas de cada acto médico y quirúrgico repentino. 

Una vez que la diagnosis realizada, él sea significativa identificar el grupo genético y el nivel del cambio.  Esta examinación confirma la diagnosis, permite tener pronósticos de una idea y permite la realización de una diagnosis prenatal posible en caso de embarazo en la familia. 

El consejo genético:  el doctor que atendía o el genetista, y dentro del marco médico de la educación, podría informar a la familia en los modos de la transmisión de los consejos de la enfermedad y de la elasticidad para evitar el nacimiento de nuevos niños enfermos. 

Es significativo que el conjunto de la familia (tía, el tío…) sea informado de la enfermedad y en su modo de la transmisión porque son los individuos que son probables para transmitir la enfermedad a su descendiente.  Actualmente, en Túnez, es posible identificar los genes que llevan normales de los temas (hétérozygotes) de la enfermedad.

El XP es una enfermedad hereditaria con la transmisión autosomic recesiva.   Si uno inscribe a niños de varias familias del paciente, encontraremos que los 25% de los niños están alcanzados, a niños del normal del 25% no el llevar del gene y del normal de los niños del 50% pero el llevar de genes.  La limitación del tamaño de la familia permite reducir el número de los niños alcanzados en las familias en los riesgos.  De la misma forma la identificación de los niños que llevan el gene permite evitar las uniones en los riesgos. 

La diagnosis prenatal es posible por las varias técnicas de las cuales cierto realizable en Túnez.  Sin embargo, es significativa planear este embarazo inestimable con el dermatologist, el ginecólogo y el genetista. 

       6 - Photoprotection

          Los niños alcanzaron de XP pueden vivir en presencia de la luz visible a condición de que no es contaminada por los rayos ultravioletas.  Es la estaca de la prevención y de la protección.  No necesitan vivir en la oscuridad, porque esta razón una no debe más llamada ellos los “niños de la oscuridad” o los “niños de la noche”. Necesitan algo un espacio de UV libre de la vida.  Combinamos nuestros esfuerzos de asegurar este espacio sin UV él.

             un espacio de la vida libera UV

¨       UV de la parada del

En la casa, en la escuela, en los pasillos del ocio o de deportes, el club del Internet, el medio de transporte o el otro lugar atendieron por los niños alcanzados de XP, los cristales de las ventanas deben ser equipados de las películas UV de la parada.

 La asociación comienza a ayudar a los padres equipa sus hogares por la parada de la película UV

¨       pura del fuente artificial

O hay los niños alcanzados de XP, las fuentes de la luz artificiales debe emitir la luz pura sin UV. 

Por esta razón, solamente las lámparas incandescentes (lámparas tradicionales con el filamento) y el LED emiten la luz visible no contaminada por los rayos ultravioletas serán utilizados en los lugares de la vida de los pacientes.

Las otras fuentes tales como los tubos del neón, las lámparas fluorescentes conocidas como económicas, los puntos, el flash de la cámara fotográfica que emite la cantidad más o menos significativa de rayos ultravioletas del tipo A y B deben ser evitadas. 

Se aconseja para no utilizar estas fuentes en los lugares donde están presentes estos pacientes.  Para hacerlo, no tiene ninguna posibilidad significativa fijar estas fuentes en una distancia más arriba de 3 metros del lugar donde está el paciente y proteger estas fuentes por las jaulas convenientes de la protección y de la película UV de la parada.

Los lugares de la asociación en la disposición de los pacientes hacen un promedio del equipo específico para comprobar la ausencia de los rayos ultravioletas en su espacio de la vida

           b photoprotection del tiempo

El photoprotection del tiempo es de importancia primaria.  Consiste en evitar la luz del sol entre las horas de 8:00 y las horas de 18:00, especialmente durante la estación del verano.  Para estos niños, se aconseja mal fuertemente estando hacia fuera puerta, entre las horas de 10:00 y 16:00

Durante tiempos del día, actividades (el divertirse, profesional…) en “hacia fuera la puerta al aire libre” prohibían para los pacientes de XP.

El mantenimiento de las actividades sociales de la noche es esencial para el equilibrio psíquico de estos pacientes. 

        c photoprotection del paño

El usar de la ropa larga, cubierta todas las partes del cuerpo (cabeza, cara, cuello, neckline bajo, brazo, antes del brazo, del muslo, de la pierna y de pies), de guantes, de sombrero en amplio tablero, y de amplias gafas de sol que cubren totalmente los ojos con el filtro UV es esencial. 

Conocimiento y aparato de los lugares de la asociación en la disposición de los pacientes para controlar la calidad de la tela usada y la seguridad de sus gafas de sol. 

         d crema del sol   

La opción del sol bate se relaciona con los productos de la alta calidad, certificados, con el índice más alto de la protección de la foto confirmado por los estudios ines vitro en las células de XP y por ensayos clínicos. 

El uso de los protectores de la foto del palillo en los labios es también significativo.

Los padres y los pacientes deben ser informados en los métodos prácticos del uso de estos productos:  el protector de la foto de la crema o de la leche se debe aplicar en capa gruesa a la cara y al área expuesta foto (cuello cortado, manos y antes de brazo).  El separarse fuera de la crema con los dedos se hace interior hacia exterior para evitar la llegada de estos productos en las membranas mucosas oculares que pueden irritarla, sin omitir para aplicar el suficiente producto a la nariz.

 El uso de éstos bate se debe renovar cada 2 horas, por lo menos 4 veces por día.  Estos productos se deben aplicar aunque el niño permanecen dentro de la casa (el expulsar total de los rayos ultravioletas dentro del hogar que es prácticamente difícil de realizar particularmente en los países muy asoleados como Túnez).

La adición de la crema de la crema hidratante aplicada la tarde se recomienda fuertemente que considera la importancia del xerosis de la piel entre estos pacientes. 

            e vitamina D

La vitamina D es esencial en el desarrollo normal del hueso.  La adición de la vitamina D (o del alimento rico en la vitamina D) constituye un tratamiento auxiliar del photoprotection para evitar el raquitismo.

         7 - Prevención

La prevención es un rato capital en la asunción de la gerencia de esta enfermedad. 

                  - Prevención del aspecto otra vez casos nuevos

                  - La desaceleración de la evolución natural de la enfermedad 

            una nueva política de la reducción de los casos

Los gracias a los avances médicos en el conocimiento, la presencia en Túnez de doctores y de biólogos cualificados y con los esfuerzos del estado en lo que concierne a la salud, no sería aceptable más todavía ver a varios niños alcanzados en la misma familia. 

En fecha el descubrimiento de la enfermedad, si los padres desean tener otros niños, deben planear el embarazo con su médico que atiende.  La diagnosis prenatal es actualmente realizable en los gracias de Túnez a la colaboración entre el Dr. Zghal Mohamed (hospital Habib Thameur) con el Dr. Sonia Abdelhak (instituto Pasteur Túnez) y otros doctores y científicos. 

Aconsejamos la limitación del número de niños en las familias en el riesgo, el ideal deberíamos no exceder a 3 niños por la familia.

Actualmente, es también posible identificar el normal pero los genes que llevan del tema de la enfermedad. 

Para romper esta cadena de la transmisión de la enfermedad que proponemos a los padres:  primos del paciente XP para hacer pruebas biológicas específicas necesarias a la identificación de los portadores operacionales y de ése con una puntería de no entrenar a nuevas familias en el riesgo. 

b a retrasa la evolución natural de la enfermedad

En ausencia de la protección y el tratamiento básico de la enfermedad de XP, los pacientes acaban en un estado dramático.  Los varios tipos de cánceres invadirán la piel, que atrophied, asustada, llegan a ser sclerotic con las pérdidas de sustancias, mutilaciones y los pacientes hacen ocultos. 

Afortunadamente, uno puede prevenir y evitar esta evolución seria observando ciertas reglas: 

- Una vida en un espacio UV libre se asoció a una protección adaptada de la foto. 

- Para evitar emitir artificial de las fuentes UV

- Para evitar los lugares ricos en productos radiactivos (no trabajar o no seguir siendo un rato largo expuesto en los lugares en donde se utilizan las radiografías o los productos radiactivos o no acercar a ciertas minas con potencial radiactivo….)

- A continúa supervisando (cada 2 meses) por un dermatologist experimentado y un oftalmólogo. 

- Destrucción rápida de cualquier lesión sospechada. 

- Para evitar la radioterapia. 

- Para evitar ciertas drogas que son probables deteriorar la DNA (algunos antibióticos, productos de la anestesia general, la quimioterapia…)

- Ricos equilibrados de un alimento en el hierro y la vitamina D.

Todas estas precauciones permiten transformar esta desventaja severa, importante y seria en una desventaja ligera compatible con una vida normal. 

         8 - Cubierta de la Seguridad Social

La ley permite al pigmentosum alcanzado los niños del xeroderma para obtener la carta de la desventaja (n° 2005-3086 del decreto del 29 de noviembre de 2005). 

Los padres del paciente pueden beneficiarse de el que está del modo de la cubierta de la Seguridad Social: 

- Tarjeta de la indigencia

- CNAM

Mientras que siendo cubierto de el que está de estos modos se asoció a la tarjeta de la desventaja, los temas alcanzados se tratan de libre en las estructuras médicas públicas (consulta, hospitalización, cuidado y drogas).

No obstante el sol bate, las películas UV de la parada, la ropa y las gafas de sol no se tratan de. 

Las negociaciones con el CNAM para mejorar la asunción de la responsabilidad del este de estos pacientes incurren en. 

Ciertos padres se benefician de un seguro complementario que pueda los repartos con todos los medios del photoprotection. 

 La asociación ayuda a los padres para obtener la tarjeta de la desventaja para sus niños y facilita su de rápido acceso en los varios centros públicos del cuidado de.  Éntrenos en contacto con en caso de dificultad. 

       9 - Perspectivas futuras

Las medidas preventivas tienen su límite en la gerencia del XP.  La investigación en el campo terapéutico se dirige hacia el desarrollo de apuntar etiológico de los tratamientos.

Varias maneras de la investigación son disponibles: 

- El uso de las proteínas de NER en la crema, pero estos productos es inestables en la temperatura ambiente y requiere varios usos por día.  Cada proteína es específico de un grupo genético.  Es un tratamiento específico de solamente un grupo genético pero que acción sea limitada. 

- La síntesis de la piel a partir de los keratinocytes pacientes reparados por la ingeniería genética.  Pero la estabilidad de los keratinocytes reparados es dudosa.  Es necesario cambiar la piel entera del niño, que es muy pesado, no fácilmente realizable y no pelado de riesgo. 

- La introducción del gene reparado, transportada por las lanzaderas de los vectores contenidas adentro bate está en el curso de evaluación in vitro.

- La piel del injerto tomada del tema normal (heterograft).  Esta técnica acaba de comenzarse en Egipto.  Sin embargo, el cambio de la piel de la cara es un tratamiento pesado.  Además el uso de la piel heterogénea requiere la adición de los supresores immuno que no se indican en esta enfermedad, porque este objeto expuesto del producto al desarrollo de los cánceres de la piel, él puede ser responsable del aspecto de un alto número de carcinomas durante el XP. 

- La acción fetal de las células de vástago constituye una nueva manera de la investigación muy interesante.  Porque, si uno no maneja solucionar totalmente el problema de estos pacientes, una mejora parcial de la calidad del cutáneo es posible qué permitirá garantizar la estabilidad de la piel y la integridad de la visión. 

A pesar de todo las dificultades, estas técnicas son prometedoras. 

        10 - Centros UV libres

Pues realizamos las investigaciones y la comprobación de diversos lugares, informamos a los padres los lugares donde están sus niños en medidas de seguridad como grados de vigilancia. 

11 - Línea social de la guía

Bajo desarrollo

Los derechos reservaron

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