Présentation

         1- Mot du président

         2- Composition

         3- Aspect juridique

         4- Objectifs

         5- Comité médical

         6- Logo

         7- Inscription

1- Mot du Président : Monsieur Noomen Hakim

    Je suis un fonctionnaire de l’état, je suis marié et j’ai deux enfants.

Lamia est la plus jeune, c’est une fille adorable. Elle est malheureusement atteinte de xeroderma pigmentosum.

    Je n’ai pas réagit à la première consultation quand le médecin m’a annoncé que ma fille est atteinte d’une maladie rare qui s’appelle xeroderma pigmentosum, mais une inquiétude m’a envahi lorsque le médecin m’a dit « que dieu soit avec vous ! ». Personne ne connaît cette pathologie dans mon entourage. Sa mère a remarqué dès les premiers mois de la vie que les joues de notre fille étaient un peu rouges, mais ce signe a été considéré comme signe de beauté de bébé et que le bébé n’aimait pas regarder directement la lumière à travers la fenêtre. Nous avons pensé que tout allait s’arranger avec l’âge.  Puis de petites tâches commencèrent à apparaître sur les joues et le front : Oh! Comme ces taches de rousseur sont jolies disaient les membres de famille, par ce que sa peau est claire. Tout a été considéré comme normal et beau. Le médecin de la famille n’avait  rien remarqué de pathologique.  Puis nous avons constaté que la taille et le nombre de tâches pigmentées augmentaient ; Elles devenaient profuses. Nous avons alors, commencé à nous inquiéter. Vers l’âge de 3 ans, nous avons consulté un dermatologue qui a fait le diagnostic et nous a adressé vers le grand spécialiste de cette pathologie en Tunisie. J’étais terrifié en voyant d’autres malades  à des stades évolués de la maladie. Je ne pouvais pas admettre que ma fille, si belle, si jeune, pourrait devenir comme eux défigurée... Le docteur m’a  informé que si ma fille vivait dans l’obscurité, sa peau resterait normale. Comment ? Ce sont les ultraviolets qui font partie des rayons solaires qui sont responsables ?  J’étais perdu, je ne comprenais rien. Non je ne dois pas abandonner ma fille. Je ne dois pas perdre ma fille. Je n’accepterai pas de voir ma fille s’éteindre. Je devais faire quelque chose. Depuis et jusqu’à ce jour, je m’informe et je collecte les documents scientifiques, médicaux et sociaux à propos de cette pathologie. Je tiens aussi à transmettre les informations aux dermatologues tunisiens pour que rien n’échappe et afin de sauver ma fille.

    Mais j’ai peur que le dialogue entre les malades et les spécialistes ne soit pas insuffisant. Certains médecins ne connaissent de cette pathologie que sa gravité, son évolution fatale suite aux cancers cutanés inévitables et ils sont désarmés en face de cette pathologie.  Malgré les progrès des connaissances  médicales très peu de choses ont été réalisées pour sauver ces enfants.

    D’autre part, le dialogue entre les patients et les parents de malades étaient inexistants.

Les parents sont terrifiés. Ils soufrent en solitaires. Ils s’épuisent aussi bien sur le plan moral que matériel. Une mère professeur de français a quitté l’enseignement pour s’occuper de ses enfants atteints de XP et elle a perdu définitivement son poste. Le père d’une autre famille s’était trouvé obligé de vendre sa maison pour assurer les besoins de son enfant en médicaments. D’autres parents ont vu leur enfant fondre lentement, envahis par les tumeurs, défiguré suite aux nombreuses interventions. Ce sont des familles qui  se replient souvent sur elles-mêmes pour vivre leurs souffrances en silence dans l'isolement, car les enfants atteints sont rejetés par leur entourage.

    Avec notre action nous invitons les enfants atteints et leurs parents à se rencontrer, à être solidaires entre eux. A transférer conseils et informations pour mieux gérer cette maladie et surmonter toutes les difficultés.

    Nous invitons le public à mieux connaître cette maladie  afin de comprendre et aider ces malades, afin de prévenir cette maladie,  afin que ces malades et ces familles ne soient plus isolés et qu’ils s’intègrent dans la société. Nous tenons  à préciser que cette maladie n’est pas contagieuse. Vous ne courez aucun risque si vous les touchez,  mangez ou buvez avec eux. Nous invitons les maîtres d’école, les professeurs, les éducateurs à être plus attentifs envers ces enfants, en veillant à ce qu’ils soient loin des UV donc des fenêtres. Et nous sommes à leur disposition pour les informer et les aider à acquérir les moyens de photo protection.  

    Quand on connaît l’importance de la précocité du diagnostic, il est nécessaire d’informer le grand public sur les premiers symptômes de la maladie.

    Nous s’adressons au corps de la santé, aux médecins, Nous leur demandons d’être plus indulgents,  plus compressifs, plus disponibles et attentifs envers ces enfants et leurs familles. Ils ont besoin de vous, pour leur donner de l’espoir. Ils ont besoin d’une prise en charge qui leur assure une bonne qualité de vie.

    Quand aux  scientifiques, nous tenons à leur rappeler que les cellules de nos enfants ont servi pendant plus que 50 ans pour comprendre le mécanisme pathogène de la maladie, pour déchiffrer le secret des cancers, pour mieux saisir la génétique et  pour beaucoup d’autres voies de recherches scientifiques. Il est temps pour que les scientifiques consacrent suffisamment de temps et d’efforts et de moyens  pour la recherche de solutions pour ces enfants. Les cellules souches, la reconstitution de la peau, la greffe des gènes sont autant de voies qui peuvent secourir nos enfants.  Nos espoirs et leur avenir sont entre vos mains.   

    Nous ne pouvons pas terminer ces quelques mots sans m’adresser à notre cher président Zine el Abidine BEN Ali et son épouse Leila BEN Ali:

    Cher président vous êtes toujours à l’écoute de nos souffrances,  vous appelez toujours à l’amélioration de la qualité de vie et à l’intégration des enfants handicapés, l’ensemble des lois qui ont été instaurées sous l’égide de votre excellence en témoigne.

    Madame la présidente, avec votre aimable association Basma, vous avez donné l’aide, l’espoir, l’avenir et le sourire à beaucoup d’enfants.  Nous tenons à être à côté de vous et être votre partenaire dans ce noble travail.

    Monsieur le président, Madame la présidente, nous vous invitons à être notre chef spirituel notre guide dans toutes nos actions et nous comptons beaucoup sur votre appuis et vos encouragements.

    Nous tenons à remercier, vivement notre premier partenaire "Lions club" qui a fait beaucoup d’efforts pour aider ces enfants et nous a permis d’être plus sensible à la vie associative et j’invite les autres associations et organismes à faire de même.

Nous menons cette action avec beaucoup d’enthousiasme et d’optimisme, car nous croyons qu’en mettant en œuvre tous les moyens de protection nous arriverons à transformer ce handicap sévère, profond et grave en un handicap léger compatible avec une vie normale.

Nos actions, associées à la générosité de nos partenaires exalteront les talents de nos enfants et créeront grâce à  leur intelligence des miracles et offriront le bonheur à nos familles. Soyez avec nous.

    Nous espérons que ces quelques pages pourront vous aider à  en savoir davantage sur cette maladie et sur les actions que nous menons pour une meilleure prise en charge et pour la reconnaissance de cette pathologie.

         2- Composition

Président: Mr Noomen HAKIM
	Av Gabés App Semi Collectif Bloc 16 n°38 Mourouj 1 CP: 2074  Ben-Arous, Tunisie Port: +216 22 510 202   E-mail :     noomenhakim@voila.fr

Président honoraire: Dr Mohamed ZGHAL
	Service de dermatologie Hôpital Habib Thameur Monfleury Tunis, Tunisie Port : +6198376733 Tél : +21671399115   E-mail : mohamed.zghol@rns.tn

Vice président honoraire: Melle Lamia HAKIM
	Av Gabés App Semi Collectif Bloc 16 n°38 Mourouj 1 CP: 2074  Ben-Arous, Tunisie Port: +216 22 510 202   E-mail :  loulou-15-08@hotmail.fr

Secrétaire général: Mr Khaled KORBI
	Rue  Khaled ibn el  Walid 5011 khniss Monastir,  Tunisie Port. +216 98 676 099            E-mail : khaledkorbi@voila.fr

Trésorier: Mr Toufik BEN HARIZ
	72 Rue  Yogoslavie 1001   Tunis, Tunisie Port. +216 98 545 695, E-mail : benhariz.taoufik@gmail.com

Membre fondateur: Dr Azza BHOURY
	CSB  Rue  9 Avril 1938 1006 Tunis, Tunisie   Port. +216 98 574559   Tel. +216 71889118   E-mail : bhouri.azza@yahoo.fr

        3- Aspect juridique

Association déclarée sous le  régime des lois :

-      Loi N° 154 du 7 Novembre 1959

-      Loi N° 90 du 2 Aout 1988

-      Loi N° 25 du 2 Avril 1992

Visa: 894 du 8 Mars 2008

Siège :

Rue de Gabes 16-38 El Mourouj 1 Ben Arous Tunis

Dénomination

« Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum »

Catégorie

Association à but non lucratif d’aide sociale, de soutien et d’assistance médicale

JORT : N° 35, du 29 Avril 2008
 

        4- Objectifs

•  Permettre aux familles atteintes d’être informées :

 – sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge.

 – sur  les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l’évolution de la maladie.

–  sur les modalités de prévention d’apparition de nouveau cas dans la famille.

•  Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire.

•  Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l’octroi de la carte d’handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, …

•  Permettre aux enfants atteints de se réunir, d’échanger leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de jouer et de s’épanouir….

•  Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation, loisirs et culture…)

•   Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.

•   En collaboration avec les instances publiques, les médecins et les scientifiques, l’association participe dans le recensement et la prévention de la maladie.

•   Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique ou d’autres programmes de recherche dans le but d’améliorer la prise en charge, la prévention et la compréhension de cette pathologie.

•   La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

Objectifs et priorités

2008-2012

·        Information et éducation des patients et leurs parents

·        Offrir un espace de vie sans UV

·        Assurer la gratuité des soins

·        Assurer les moyens de photo protection

·        Offrir des espaces de loisirs et de formation adaptés à leurs conditions

·        Aider les personnes atteintes à s’intégrer dans la société et à l’obtention d’un travail

Méthodes d’évaluation

·     Recensements, adresses, moyens de survie

·     Evaluation des besoins spécifiques de chaque patient

·     Niveau de scolarité des parents et des enfants malades

·     Mise en place des représentants régionaux parmi les parents ou les malades…

Estimations

·          Carte d’handicap : 60 % à 100 %

·          Estimation du nombre de familles: 400

·          Films filtrants les UV : 15 m par famille

·          Lunettes anti UV: 600

·          LED: 10 lampes par famille

·          Tenues conçues spécialement pour ces patients

·          Photo protecteurs externes

·          Lieux de formation et de loisirs sans UV: 22

Programme sur 4ans

                         Calendrier d’action

        5- Comité médical

        6- Logo

        7- Inscription

A-  Membres : Patients, les parents, ou membre de famille directement concerné :

Inscription :

l     Les parents, ou membre de famille directement concerné 

 Sollicite mon adhésion à l’association « Association d’aide aux enfants atteint de Xeroderma Pigmentosum (AAEXP)» en tant que membre.

l     Les patients 

Inscription et Informations

Si le malade dispose d’une photoprotection :

B-    Membres honoraires : N’importe qui peut être un membre honoraire actif ou non.

Sollicite mon adhésion à l’association « Association d’aide aux enfants atteint de Xeroderma Pigmentosum (AAEXP)» en tant que membre honoraire.

C-  Partenaires et sponsors : Pouvoir public, Personne physique ou moral, association, organisme privé ou étatique…….