Informations

1-Définition de la maladie

2- Diagnostic précoce

3- Xeroderma Pigmentosum en Tunisie

4- Enfants de la lumière

5- Suivi médical

6- Photoprotection

7- Prévention

8- Couverture sociale

9- Perspective d’avenir

10- Centre Free UV

11- Guide line social

1-   Définition de la maladie 

Le Xeroderma Pigmentosum

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie héréditaire handicapante caractérisée par une extrême photosensibilité  cutanéo-oculaire grave associée parfois à des troubles neurologiques. Le diagnostic est clinique, mais il nécessite au début des investigations moléculaires. Il repose sur l’apparition, dès les premiers mois de la vie d’un érythème persistant et d’une photophobie. Les éphélides ou « macules pigmentosum » (spécifiques de cette pathologie) s’installent progressivement et subissent des remaniements constants aboutissant à un aspect « poikilodermie-like » caractéristique (bariolage cutané). Dès l’enfance, les malades atteints de XP développent de multiples tumeurs cutanées bénignes et malignes responsables de la défiguration du visage et de la perte de la vue.

On distingue 3 formes cliniques auxquelles correspondent  plusieurs formes génétiques. La précocité d’apparition des carcinomes et des mélanomes ainsi que l’importance de leur nombre dépendent de la sévérité de la forme clinique. Ces cancers cutanés conditionnent le pronostic fonctionnel et vital de la maladie.

A l’échelle moléculaire, cette pathologie est caractérisée par un défaut de réparation des lésions photo induites au niveau de l’ADN. La capacité de réparation de l’ADN par le système «nucleotide excision repair «  (NER) est mesurable par des techniques d’autoradiographie; elle est exprimée en terme d’UDS «unscheduled DNA-synthesis ». Ces techniques permettent le diagnostic biologique précoce et le diagnostic anténatal de la maladie.

Sept groupes génétiques de XP (classés de A à G) ont été identifiés, en plus du XP variant. Les gènes responsables ainsi que les différentes mutations ont été clonés et localisés. La PCR a permis d’identifier le gène et le niveau de mutation. Cette technique permet de faire le diagnostic de la maladie et de reconnaitre les porteurs sains. Elle est importante dans la prévention et la réduction du nombre de nouveau cas.

La prise en charge de cette pathologie est lourde et onéreuse, elle nécessite une collaboration entre les médecins de différentes spécialités et les associations de malades .Elle est essentiellement préventive, elle repose sur le diagnostic précoce, une photoprotection draconienne (préconisant une vie nocturne), la détection et le traitement de toutes les lésions susceptibles de se transformer en cancer. Le traitement du cancer cutané au cours du XP rejoint celui du sujet normal.  La chirurgie, la cryochirurgie et la chimiothérapie sont les plus utilisées. Par contre la radiothérapie doit être évitée à cause du risque important de carcinomes radio induits sur ce terrain.  Les topiques anticancers et la thérapeutique génétique sont de nouveaux moyens prometteurs dans l’amélioration de la qualité de vie de ces patients.

Le xeroderma pigmentosum est une maladie orpheline rare dans le monde, relativement fréquent en Afrique du nord et certains pays du moyen orient en rapport avec le taux élevé de la consanguinité.

En Tunisie on estime la présence de 800 cas dont 338 suivis par Dr Zghal Mohamed. Souvent on trouve plusieurs cas dans une même famille.

C’est une maladie dramatique, qui engendre une souffrance profonde au sein de la famille qui bouleverse  leur vie. L’enfant atteint souffre de sa maladie, de l’acceptation du soi, du rejet de l’entourage, de difficultés scolaires, du manque d’épanouissement et de loisirs. Ainsi, leur qualité de vie est entièrement détériorée.

L’amélioration de la qualité de vie de ces enfants, l’accès au traitement, le soutient des parents et la lutte pour la réduction du nombre de nouveau cas sont les priorités de notre association.

2-   Diagnostic précoce 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Le pronostic fonctionnel et vital de la maladie dépend de la précocité du diagnostic et de la rapidité de la prise en charge.

Pendant l’enfance la peau est encore fine et très perméable aux ultraviolets, les annexes ne sont pas encore bien développées et les cellules souches de la peau sont directement exposées aux risques des UV. A ce stade, les coups de soleil sont néfastes pour l’enfant et exposent au développement des tumeurs cutanées graves tels que les mélanomes par exemple. Ces cancers apparaissent 20 à 40 ans plus tard chez le sujet normal, mais 1 à 5 ans après chez le sujet atteint de xeroderma pigmentosum.

Un enfant atteint de XP (en particulier celui de forme génétique grave (groupe A, C, G) qui a reçu des fortes doses d’ultraviolets pendant la première enfance souffrira énormément par la suite quelque soit la qualité de la prise en charge adoptée. D’où l’importance de reconnaître  et de protéger précocement l’enfant atteint.

Un an de photoprotection adéquate pendant la première enfance nous fait gagner au moins 10 ans de ralentissement dans l’évolution de la maladie et un gain important dans la qualité de vie.

         Les premières manifestations sont ophtalmiques : une photophobie, une intolérance à la lumière. L’enfant ferme les yeux dès qu’on l’approche de la fenêtre avec apparition des larmoiements chroniques sans cause apparente.

La rougeur du visage (érythème) se voit dès la première exposition aux rayons solaires pour des expositions minimes (une balade de quelques minutes). Elle apparaît  quelques heures après l’exposition au soleil (12 à 24 heures) et persiste pendant plusieurs jours. Pour des expositions prolongées des brûlures de 2^ème degré peuvent se voir.

Ne pas confondre cet érythème persistant avec la rougeur du visage qui peut se voir chez les bébés lors du changement brutal de la température et qui dure quelques minutes, ou bien l’érythème de l’atopie qui s’accompagne d’autres signes évocateurs.

Ces deux signes : (érythème persistant et photophobie)  permettent d’évoquer le diagnostic avant l’âge de 12 mois en particulier dans les familles à risque ou dans les pays où la pathologie est fréquente.

A ce stade le diagnostic pourrait être confirmé par l’évaluation des capacités de réparation de l’ADN du patient (UDS) ou bien par PCR (lorsque le gène et la mutation dans la famille sont déjà connus)

    Un an de photoprotection adéquate pendant la première enfance nous fait gagner au moins 10 ans de ralentissement dans l’évolution de la maladie et un gain important dans la qualité de vie.

         Quelque mois après (entre l’âge de 1 à 3 ans selon la forme génétique et la qualité de la photoprotection) apparaissent des tâches pigmentées aux zones exposées spécifiques de cette maladie qui permettent de poser le diagnostic.

3-   Xeroderma pigmentosum en Tunisie 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Le nombre exact d’enfants atteints de xeroderma pigmentosum est inconnu. Il est estimé entre 600 et 800 cas, ceci si on tient compte des patients suivis par Dr Zghal et l’extrapolation à partir des arbres génétiques. Il reste encore plusieurs familles touchées non identifiées et des patients qui n’ont jamais consulté dans un service spécialisé.  Ainsi le nombre de cas pourrait s’élever à plus de  1000 cas.

Parmi les objectifs de l’association, la participation au recensement des malades afin de leur  offrir de l’aide, de soulager les familles et de réduire le nombre de nouveau cas.

La concentration la plus élevée en  malades se voit surtout au Nord Ouest et au Sud du pays là où les mariages consanguins dépassent les 30%.

La plupart des enfants atteints sont issus de familles pauvres, démunies, peu instruites. Les parents n’arrivent  à comprendre ni la maladie de leur enfant ni les modalités préventives. Il est difficile de convaincre les parents voire même les médecins que les rayons UV, non visibles, sont responsables de la destruction de la peau et de l’apparition de cancers cutanés d’autant plus que ces malades  sont souvent suivis dans un milieu non protégé.

L’ignorance des parents fait que malgré la présence de plusieurs tumeurs cutanées, malgré la destruction de la peau et des yeux, l’enfant continue à vivre  exposé aux rayons solaires tout au long de la journée sans aucune photoprotection. Pour eux « c’est le destin »

Dans ces familles, le nombre de porteurs des gènes de la maladie est très élevé. Malgré le risque accru d’avoir des enfants atteints, des sujets à risque  continuent à se marier entre eux et confient leur sort « au bon dieu ».

La plus part des malades vivent dans des « maisons dites arabes » (patio à ciel ouvert). Ils sont très exposés aux rayons ultraviolets dans un pays déjà très ensoleillé.

Une coopération sociale et médicale s’impose. Notre réussite dépend des moyens, de la volonté de nos partenaires mais aussi de la présence de médecins motivés, compétents, dévoués, sensibilisés qui acceptent de donner suffisamment de temps à ces enfants et à ces familles pour leur donner les explications nécessaires et les convaincre.

Nous avons devant nous un long parcours à faire et des efforts à accomplir pour changer la mentalité et le comportement de ces familles.

4-   Enfants de la lumière 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Plusieurs dénominations ont été accordées à cette maladie

La plus ancienne est les enfants de la nuit car la nuit est considérée comme étant le moment idéal pour leurs déplacements sans protection et sans risques. Hélas, dans notre environnement existe de plus en plus de sources artificielles qui émettent suffisamment d’ultraviolets pour nuire à la santé de ces enfants (les tubes néon, les lampes fluorescentes dites économiques, les sources d’UVA des boites de nuits, la moustiquaire équipée de lumière fluorescente, le flash de l’appareil photo….). En plus l’obscurité est une source d’anxiété et de dépression chez des enfants et des parents dont la qualité de vie est profondément altérée.

Ces malades sont appelés aussi enfants de la lune. « Au clair de la lune » c’est très romantique, les enfants et les parents préfèrent cette nomination. La lumière de la lune est faible et elle ne nuit pas à la santé de ces enfants. Durant l’été en particulier dans les camps de malades, les enfants s’amusent et adorent la lune. Ils ont une lumière pour eux. Hélas, cette lune est éphémère, elle est présente seulement quelques jours par mois et elle n’est visible que par beau temps. En plus de la vie nocturne et de ses contraintes.

D’autres noms ont été utilisés pour désigner cette pathologie tels que « enfants de l’obscurité », « enfants des ténèbres »…mais ces mots agressifs sont mal perçus par ces familles. Pour ménager la susceptibilité des enfants atteints et leurs familles, il est préférable d’abandonner ces termes.

L’ennemi majeur de ces enfants est le soleil. La lumière du soleil est considérée comme néfaste pour ces enfants, notion souvent mal comprise et mal interprétée même par les spécialistes.

Le soleil émet plusieurs radiations (rayons gamma, rayons X, rayons ultraviolets (C, B et A), de la lumière visible, de l’infrarouge et des ondes hertziennes). Certains de ces rayons ne sont pas compatibles avec la vie. Heureusement la couche atmosphérique entourant la terre, composée surtout d’ozone (malheureusement menacée par la pollution) élimine l’ensemble des rayons néfastes.

A la surface de la terre le spectre solaire est constitué des rayons ultraviolets de type B (de 290 à 320 nm, les plus néfastes et qui sont responsables de la genèse du cancer cutané chez le sujet normal et chez l’enfant atteint de XP), des rayons ultraviolets de Type A (de 320 à 400 nm , considérés moins dangereux que les B), de la lumière visible (400 à 700 nm, indispensables pour la vie, ces rayons n’ont pas d’impact négatif sur la peau, source de vie, cette lumière est antidépressive), des infrarouges et des rayons hertziens.

Les rayons ultraviolets sont appelés d’une manière aberrante « lumière invisible ». En fait il s’agit plutôt de rayonnements et non de lumière. La rétine (qui est le film sensible de l’œil) formée de cones et des bâtonnets ne détecte pas ces rayonnements. Pour ces raisons, il est plus logique de réserver le terme « lumière » uniquement à la lumière visible.

Pour une vie équilibrée, joyeuse, les enfants atteints de XP ont besoin de la lumière visible. On peut donc les appeler « enfants de la lumière.

Les patients atteints de XP n’ont pas de problème avec la lumière visible. Ils ont besoin de cette lumière pour une vie équilibrée et épanouissante. C’est pour cela que l’appellation « enfants de la lumière » proposée par une patiente est plus compatible avec cette pathologie. Elle offre plus d’espoir et de volonté de vivre.

Il suffit d’offrir un environnement lumineux sans UV pour que ces enfants mènent une vie tout à fait  normale.

Pour cela, Offrir un espace free UV est notre premier souci.

	Installation des films stop UV dans le foyer de 2 enfants atteints

5-   Suivi médical 

Dans le cadre de la prise en charge de cette maladie, le patient doit être suivi à la fois par le médecin de la famille ou le pédiatre (tous les 2 mois) et par un dermatologue bien formé (minimum deux fois par an).

Les visites périodiques sont très importantes même en l’absence de nouvelles lésions ou tumeurs.

Pour cette maladie, nous insistons sur l’importance d’une collaboration entre tous les acteurs impliqués : le malade, le médecin traitant, les médecins spécialistes, le médecin scolaire, le psychologue, l’éducateur, l’assistante sociale, les parents, la fratrie, l’entourage et les associations.

Les parents doivent être impliqués et bien formés dans la détection des lésions suspectes telles que :

          -  Une tâche pigmentée qui change de couleur, qui augmente de taille, qui saigne ou qui devient asymétrique.

           - Des lésions rugueuses visibles ou non

           - Une masse nodulaire, squameuse ou ulcérée

           -  Les parents doivent apprendre à  palper les aires ganglionnaires.

            - Evaluer l’évolution de l’intelligence de leur enfant …

Il est important que les parents détiennent un dossier personnel sur lequel sont notés : Les antécédents, Les vaccinations, les maladies, les traitements reçus, les dates d’apparition des premiers signes de la maladie et les dates de chaque acte médical et chirurgical subit.

Une fois le diagnostic réalisé, il est important d’identifier le groupe génétique et le niveau de la mutation. Cet examen confirme le diagnostic, permet d’avoir une idée pronostique et permet la réalisation d’un éventuel diagnostic prénatal en cas de grossesse dans la famille.

Conseil génétique : le médecin traitant ou le généticien, et dans le cadre d’éducation sanitaire, pourrait informer la famille sur les modes de transmission de la maladie et donner des conseils afin d’éviter la naissance de nouveaux enfants malades.

Il est important que l’ensemble de la famille (tante, oncle…) soient informés de la maladie et sur son mode de transmission car ce sont des individus qui risquent de transmettre la maladie à leur progéniture. Actuellement, en Tunisie, il est possible d’identifier les  sujets normaux (hétérozygotes) porteurs des gènes de la maladie.

         Le XP est une maladie héréditaire à transmission autosomique récessive.  Si on comptabilise les enfants de plusieurs familles de malade, nous trouverons que 25% des enfants sont atteints, 25% d’enfants normaux non porteurs du gène et 50% d’enfants normaux mais porteurs des gènes. La limitation de la taille de la famille permet de réduire le nombre des enfants atteints dans les familles à risques. De même l’identification des enfants porteurs du gène permet d’éviter les mariages à risques.

         Le diagnostic prénatal est possible par diverses techniques dont certaines réalisables en Tunisie. Cependant, il est important de planifier cette grossesse précieuse avec le dermatologue, le gynécologue et le généticien.

6-   Photoprotection

Les enfants atteints de XP peuvent vivre en présence de la lumière visible à condition qu’elle ne soit pas contaminée par les ultraviolets. C’est l’enjeu de la prévention et de la protection. Ils n’ont pas besoin de vivre dans l’obscurité, pour cette raison on ne doit plus les appeler « enfants de l’obscurité » ou « enfants de la nuit ». Ils ont besoin plutôt d’un espace de vie free UV. Nous conjugons nos efforts pour leur assurer cet espace sans UV.

             a-  Espace de vie sans UV

                   UV Stop Film

A la maison, à l’école, dans les salles de sport ou de loisirs, dans le club d’Internet, dans les moyens de transport ou autres lieux fréquentés par les enfants atteints de XP, les vitres des fenêtres doivent être équipées de films stop UV.

L’association s’engage à aider les parents pour équiper leurs foyers par le film stop UV.

                 Source artificielle de lumière pure

Là ou se trouvent les enfants atteints de XP, les sources artificielles de lumière  doivent émettre de la lumière pure sans UV.

Pour cette raison, seules les lampes à incandescente (lampes traditionnelles à filament) et les LED émettent de la lumière visible non contaminée par les ultraviolets seront utilisées dans les lieux de vie des malades.

Les autres sources telles que  les tubes néons, les lampes fluorescentes dites économiques, les spots, le flash d’appareil photo qui émettent une quantité plus ou moins importante d’ultraviolets de type A et B doivent être évités.

Il est conseillé de ne pas utiliser ces sources dans les lieux où ces patients sont présents. Dans l’impossibilité de le faire, il est important de fixer ces sources à une distance supérieure à 3 mètres de l’endroit où se trouve le malade et de protéger ces sources par des cages de protection appropriées et de film stop UV.

L’association met à la disposition des patients les moyens techniques pour vérifier l’absence d’ultraviolets dans leur espace de vie.

           b-  Photoprotection horaire

La photoprotection horaire est primordiale. Elle consiste à éviter la sortie de ces enfants entre 8 :00 heures et 18 :00 heures, surtout pendant la saison estivale. Le déplacement ou l’exposition aux rayons solaires entre 10 :00 heures et 16 :00 sont strictement interdits.

L’interdiction des activités en plein air quelque soit leur objectif (sportif, professionnel…) pendant la journée

Le maintien d’activités sociales nocturnes est indispensable pour l’équilibre psychique de ces patients.

        c-  Photoprotection vestimentaire

Le port de vêtements longs, couvrant toutes les parties du corps (tête, visage, cou, décolleté, bras, avant bras, cuisse, jambe et pieds), de gants, de chapeau à bord large, et de lunettes de soleil large couvrant totalement les yeux avec des verres filtrants les UV est indispensable.

L’association met à la disposition des patients les moyens techniques pour vérifier la qualité de tissu utilisé et la sécurité de leurs lunettes.

           d-  Photoprotecteur externe

Le choix des crèmes photoprotectrices porte sur des produits de haute qualité et certifiés, d’indice de photoprotection le plus élevé confirmé par les études in vitro sur les cellules de XP et par des essais cliniques.

L’utilisation de sticks photoprtocteurs sur les lèvres est aussi importante.

Les parents et les patients doivent être informés sur les modalités pratiques de l’utilisation de ces produits : la crème ou le lait photoprotecteur doivent être appliqué en couche épaisse sur le visage et les zones photoexposées (cou décolleté, mains et avant bras). L’étalement de la crème avec les doigts se fait de l’intérieur vers l’extérieur pour éviter l’arrivée de ces produits sur les muqueuses oculaires qu’ils peuvent l’irriter, sans omettre d’appliquer suffisamment de produit sur le nez.

L’application de ces crèmes doit être renouvelée toutes les 2 heures, au moins 4 fois par jour. Ces produits doivent être appliqués même si l’enfant reste à l’intérieur de la maison (l’éviction totale des ultraviolets à l’intérieur du foyer étant pratiquement difficile à réaliser en particulier dans les pays très ensoleillés comme la Tunisie).

L’adjonction de crème hydrante appliquée le soir est fortement recommandée vu l’importance de la xérose cutanée chez ces patients.

            e-   Vitamine D

La vitamine D est indispensable dans le développement normal de l’os. L’adjonction de vitamine D (ou d’aliment riche en vitamine D) constitue un traitement adjuvant de la photoprotection pour éviter le rachitisme.

7-   Prévention

La prévention est un temps capital dans la prise en charge de cette maladie.
Elle comporte deux volets :

                               -   La prévention de l’apparition de nouveau cas

                       -   Le ralentissement de l’évolution naturelle de la maladie.

            a- Limiter le nombre de nouveau cas

Grâce aux progrès des sciences médicales, la présence en Tunisie de médecins et de biologistes compétents et aux efforts de l’état en matière de santé, Il ne serait  plus acceptable  de voir encore plusieurs enfants atteints dans une même famille.

Dès la découverte de la maladie, si les parents désirent avoir d’autres enfants, ils doivent planifier la grossesse avec leur médecin traitant. Le diagnostic prénatal est actuellement réalisable en Tunisie grâce à la collaboration entre  Dr Zghal Mohamed (hôpital Habib Thameur) avec Dr Sonia Abdelhak (Institut Pasteur Tunis) et autres médecins et scientifiques. 

Nous conseillons la limitation du nombre d’enfants dans les familles à risque, l’idéal serait de ne pas dépasser 3 enfants par famille.

Actuellement Il est aussi possible d’identifier les sujets normaux mais porteurs des gènes de la maladie.

Afin de briser cette chaîne de transmission de la maladie nous proposons aux parents : fratries et cousins des malade XP de faire des tests biologiques spécifiques nécessaires à l’identification des porteurs sains et cela dans le but de ne pas former de nouvelles familles à risque.

      a- Retarder l’évolution naturelle de la maladie

En l’absence de protection et de traitement, les patients finissent dans un état dramatique. Différents types de cancers vont envahir la peau, qui va s’atrophier, s’ulcérer, devenir  scléreuse avec des pertes de substances, des mutilations et perte de la vision.

Heureusement, on peut prévenir et éviter cette évolution grave en appliquant certaines règles :

      - Une vie dans un espace free UV associée à une photoprotection  adaptée.

      - Eviter les sources artificielles émettant les UV.

      - Eviter les endroits riches en produits radioactifs (ne pas travailler ou rester longtemps exposés dans les endroits où on utilise les rayons X ou les produits radioactifs ou bien de s’approcher de certaines mines à potentiel radioactif….)

      - Une surveillance continue (tous les 2 mois) par un dermatologue et un  ophtalmologue expérimentés.

      - La destruction rapide de toute lésion suspecte.

      - Eviter la radiothérapie.

      - Eviter certains médicaments qui risquent d’altérer l’ADN (certains antibiotiques, produits d’anesthésie générale, chimiothérapie…)

      - Une alimentation équilibrée riche en fer et en vitamine D.

Toutes ces précautions permettent de transformer ce handicap sévère, profond et grave en un handicap léger compatible avec une vie normale.

8-   Couverture sociale

La loi permet aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum d’obtenir la carte de handicap (Décret n° 2005-3086 du 29 novembre 2005).

Les parents du patient peuvent bénéficier de l’un de régime de couverture sociale :

            -   Carnet d’indigence

            -   CNAM

En étant couvert de l’un de ces régimes et de la carte de handicap, les sujets atteints sont pris en charge gratuitement dans les structures sanitaires publiques (consultation, hospitalisation, soins et médicaments).

Cependant, les crèmes photoprotectrices , les films stop UV, les vêtements et les lunettes anti-UV ne sont pas pris en charge.

Des négociations avec la CNAM pour améliorer la prise en charge de ces malades est encours.

Certains parents bénéficient d’une assurance complémentaire qui prend en charge tous les moyens de photoprotection.

L’association aide les parents pour l’obtention de la carte de handicap pour leurs enfants et facilite leur accès rapide dans les différents centres de soins publics. Contactez nous en cas de difficulté.

9-   Perspectives d’avenir

Les mesures préventives ont leur limite dans la prise en charge du XP. La recherche dans le domaine thérapeutique s’oriente vers le développement de traitements à visée étiologique.

Plusieurs voies de recherche sont en cours :

        - L’utilisation de protéines du NER sous forme de crème mais ces produits sont instables à la température ambiante et  nécessitent plusieurs applications par jour. Chaque protéine est spécifique d’un groupe génétique. C’est un traitement spécifique d’un seul groupe génétique mais dont l'action est limité.

        - La synthèse de la peau à partir des kératinocytes du malade réparés par génie génétique. Mais la stabilité des kératinocytes réparés est incertaine. Il est  nécessaire de changer la peau entière de l’enfant, ce qui est très lourd,  difficilement réalisable et non dénudé de risque.

        - L’introduction du gène réparé, transporté par des vecteurs navettes contenus dans des crèmes est en cours d’évaluation in vitro.

       - La greffe de la peau prélevée à partir de la peau d’un sujet normal (hétérogreffe). Cette technique vient d’être démarrée en Egypte. Cependant, le changement de la peau du visage est un traitement lourd. D’autre part l’utilisation de la peau hétérogène nécessite l’adjonction  des immunosuppresseurs qui sont contre indiqués au cours de cette maladie, car ces substances favorisent l’éclosion  des cancers sur un terrain à risque élevé.

       - Les cellules souches fœtales constituent une nouvelle voie de recherche très intéressante. Car, si on n’arrive pas à résoudre complètement le problème de ces patients, une amélioration partielle de la qualité de la peau est envisageable ce qui permettra de  garantir la stabilité cutanée et l’intégrité de la vision.

Malgré toutes les difficultés, ces techniques sont prometteuses.

10- Centres Free UV

Au fur et à mesure que nous réalisons les investigations et la vérification des différents

 lieux, nous informons les parents des endroits où leurs enfants sont en sécurités ainsi que

le degrés de la vigilance.

11- Guide line social

En cours de réalisation

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