Presentazione

         1 - Discorso del presidente

         2 - Composizione

         3 - Funzione legale

         4 - Obiettivi

         5 - Comitato medico

         6 - Marchio

         7 - Iscrizione

 1 - Discorso del presidente : Sig. Noomen Hakim

Sono un funzionario, sono sposato ed ho due bambini. 

Il Lamiaè il più giovane, lei è una ragazza adorable.  Purtroppo è raggiunta di Xeroderma Pigmentosum. 

Non ho reagito alla prima consultazione quando il medico ha annunciato a me che la mia figlia sta soffrendo da una malattia rara denominata Xeroderma Pigmentosum, ma una preoccupazione lo ha invaso quando il medico mi ha detto che “il dio fosse con voi! „. Nessuno conosce questa patologia nel mio entourage.  La sua madre notata nella prima vita di mesi che le nostre guancie della figlia erano poco un rosso, ma questo segno è stata vista poichè un segno della bellezza e del bambino non ha gradito osservare direttamente la luce attraverso la finestra.  Abbiamo pensato che tutto ottenesse migliore con l'età.  Allora di piccole mansioni ha iniziato a comparire sulle guancie e sulla faccia:  L'OH!  “Poichè questi freckles sono graziosi„, ad esempio i membri della famiglia, perché la sua pelle è chiara. Tutto è stato considerato normale e bello. Il medico di famiglia aveva notato niente di patologico. Allora abbiamo trovato che il formato ed il numero dei pigmenti sono aumentato; sono diventato abbondanti, allora questo iniziati per preoccuparli. Dall'età di 3, abbiamo consultato un dermatologist che ha fatto la diagnosi e li suggerisce l'esperto più famoso in questa patologia in Tunisia.

Sono stato terrorizzato vedendo altri pazienti nelle fasi avanzate della malattia.

Non potrei ammettere che il miei derivato, così bello, in modo da abbastanza, in modo da giovani, potrebbe diventare come loro disfigured… il medico lo ha informato che se la mia figlia vivesse nella nerezza, la sua pelle rimane normale. Come? Ciò è la parte ultravioletta di luce solare che è responsabile? Sono stato perso, io non ho fatto niente. No, non devo abbandonare la mia figlia, io non devo perdere la mia figlia, non vedrei la mia figlia fuori ed ho dovuto fare qualcosa.

Da allora e finora, sono informed e raccolgo scientifico, medico e sociale circa questa malattia. Inoltre trasmetto le informazioni ai dermatologists tunisini in modo che niente fuoriesca all'estremità per conservare la mia figlia.

Ma temo che il dialogo fra i pazienti e gli esperti è insufficiente. Alcuni medici fanno questa patologia che la relativa gravità, il relativo sviluppo che segue i cancri mortali della pelle è inevitabile e disarmata davanti questa patologia. Malgrado gli avanzamenti nella conoscenza medica pochissimo è stato fatto per conservare questi bambini.

D'altra parte, il dialogo fra i pazienti ed i genitori dei pazienti era inesistente.

I genitori sono terrorizzati, soffrono in solitario ed hanno esaurito sia la morale che il materiale. Un insegnante francese della madre ha lasciato l'insegnamento per occuparsi dei suoi bambini con XP ed infine ha perso il suo alberino. Il padre di un'altra famiglia era stato costretto a vendere la sua casa per accertare i bisogni della sua medicina del bambino. Altri genitori hanno visto il loro bambino fondersi lentamente, potato dai tumori, disfigured dopo gli interventi numerosi. Queste sono famiglie che cadono spesso indietro su se stesso per vivere il loro suffering nel silenzio nell'isolamento perché i bambini sono stati rifiutati dal loro entourage.
 
Con la nostra azione invitiamo i bambini affected ed i loro genitori al venuto a contatto a, con essere interdipendenti fra loro, per trasferire i consigli e le informazioni per più meglio il controllo della questa malattia e superare tutte le difficoltà. 

Invito il pubblico a capire più meglio questa malattia per capire ed aiutare questi pazienti ad impedire questa malattia in modo che i pazienti e le famiglie siano isolati e quello che hanno inserito nella società. Desidero chiarire che questa malattia non è contagiosa. Non potete non correre rischio se toccate, mangiate o bevete con loro. Invito gli insegnanti, educatori ad essere più attenti a questi bambini, accertantesi sono lontano UV. E siamo a loro disposizione per informarla ed aiutare ad acquistare i mezzi di protezione della foto.

Quando conosciamo l'importanza della diagnosi precoce, è necessario da informare il pubblico circa i sintomi iniziali della malattia.

Mi giro corpo verso salute, medici, chiedo loro per essere più clemente, a più compressione, più disponibile ed attento a questi bambini ed alle loro famiglie, li hanno bisogno di dare loro la speranza. Hanno bisogno del supporto come loro qualità di vita. Quando scienziati che desidero ricordare loro che le cellule dei nostri bambini hanno servito affinchè più di 50 anni capiscano il meccanismo patogeno della malattia, per decifrare il segreto di cancro, per capire più meglio la genetica e molto altra scava canali la ricerca scientifica. È tempo per gli scienziati dedica il tempo e sforzo e risorse sufficienti a trovare le soluzioni per questi bambini. Le cellule formative, il recupero degli innesti della pelle dei geni sono tutti i sensi che possono aiutare i nostri bambini. Le nostre speranze ed il loro futuro sono in vostre mani.
     
Desideriamo ringraziare fortemente il nostro socio “randello di leoni„ che ha fatto gli sforzi grandi aiutare questi bambini e che ha permesso che noi fossimo più sensibili a vita ed invitassimo altre associazioni ed organizzazioni per fare similarmente.
 
Stiamo facendo questo con entusiasmo ed ottimismo grandi, perché crediamo che effettuando tutte le difese possiamo girare severamente questo handicap, inabilità profonde e severe in compatibile chiaro con una vita normale. Le nostre azioni si sono associate con il generosity dei nostri soci alzeranno i talenti dei nostri bambini e svilupperanno la loro intelligenza con i miracoli e forniranno la felicità delle nostre famiglie. Sia con noi.
 
Speriamo che queste pagine li aiutino ad imparare più circa questa malattia e su che cosa facciamo per migliorare il supporto ed il riconoscimento di questa patologia.

       2 - Composizione

3 - Funzione legale

L'associazione ha dichiarato sotto il modo delle leggi  

- Legge N° 154 del 7 novembre 1959

- Legge N° 90 del 2 agosto 1988

- Legge N° 25 del 2 aprile 1992

Mirato 894 8 il Marte 2008

Siedasi   

Via del EL Mourouj di Gabes 16-38 1 Ben Arous Tunisi

Denominazione

“Aiuto ai bambini di pigmentosum di xeroderma„

Categoria

Associazione con l'obiettivo non lucrativo di assistenza sociale, di supporto e di cura medica

JORT N° 35, di 29 Avril 2008

        4 - Gli obiettivi dell'associazione

• Permetta che le famiglie affected siano informate:
    - Sulla malattia e sulla relativa cura medica avanzata.
    - Su come preoccuparsi, protezione della foto e che cosa sono le misure contenere l'ordine per ritardare la progressione della malattia.
   - Su come impedire caso di nuovi casi nella famiglia.
• Permetta che le famiglie comunichino con loro, le aiutino a rompere l'isolamento sociale generato da questa malattia e forniscano il supporto, la morale e l'aiuto materiale se necessario.
• Raccomandi, aiuti ed aiuti i genitori ed i pazienti all'assegnazione della scheda di inabilità e ricevi il riempimento di previdenza sociale fra le agenzie differenti: Ministero degli affari sociali, CNAM, reciproco, assicurazione,…
• Permettere che i bambini vengano a contatto di, scambiare l'esperienza, per sostenersi, gioco, si sviluppa….
• Ottenga ad un governo reale la cura sociale di questa malattia (rimborsi, istruire, ricreazione e coltura…)
• Provi ad identificare con i medici, i ricercatori e le soluzioni del professionista che equilibrano la protezione e la qualità di vita.
• In collaborazione con il pubblico, i medici e gli scienziati, l'associazione partecipa all'identificazione ed alla prevenzione della malattia.
• Ricerca di aiuto nello sviluppare una terapia del gene o altri programmi di ricerca per migliorare cura, prevenzione e capire di questa patologia.
• Innalzamento dei fondi monetari per effettuare questa missione.

Obiettivi e priorità

2008-2012

· Le informazioni e formazione dei pazienti e dei loro genitori

· Per offrire uno spazio di vita liberi UV

· Per accertare l'esenzione dal pagamento della cura

· Per accertare i mezzi di protezione della foto

· Offrire gli spazi di svago e di formazione si è adattata alle loro circostanze

· Aiutare la gente ha raggiunto per essere integrata nell'azienda e nell'ottenere un lavoro

Metodi di valutazione

· Censimenti, indirizzi, mezzi di sopravvivenza

· Esigenze di specific di valutazione di ogni paziente

· Livello di istruzione dei genitori e dei bambini ammalati

· Installazione dei rappresentanti regionali fra i genitori o i pazienti…

Valutazioni

· Scheda di handicap:  60% - 100%

· Valutazione del numero di famiglie:  400

· Arresti le pellicole UV:  15 m. per la famiglia

· Sunglasses con il filtro UV:  600

· LED:  10 lampade per la famiglia

· I comportamenti hanno concepito particolarmente per questi pazienti

· Protezione esterna della foto

· I posti di formazione e di svago liberano UV:  22

 Programma in 4 anni

Calendario di azione

 5 - comitato medico

        6 - Marchio

        7 - Iscrizione

Pazienti, genitori, o membro dei membri della famiglia direttamente interessato: 

Iscrizione: 

Genitori o membro della famiglia direttamente interessati

Chieda la mia adesione con l'associazione “i bambini d'assistenza di pigmentosum di xeroderma (AAEXP)„ come membro.     

Pazienti

Iscrizione e le informazioni

Nome .............................  Nome ............................................

Data della nascita ....................... Luogo di nascita ................

Data dalla diagnosi (nome del medico) .................................

Nome del padre ................... Funzione ....................................

Scuola livellata ....................................................

N I C .....................................

Nome nome e della madre ....................................................

Reddito annuale dei genitori .................................

Consanguinity:  1 2 3 > 3

Origine: 

Altri casi nella famiglia ..........................................

Indirizzo ...........................................................................

Telefono ........................... Centro commerciale di E ................................

Assicurazione:  Ci .............  CNAM .............. Altri .....................

N° ..........................................

Scheda di handicap .....................................................................

Se il paziente ha protezione della foto: 

Nome del professionista assistente ...................... Telefono ........................ Email ...................................................

Nome dell'assistente sociale ........................ Telefono ............................

Posta di E ..........................................................................

Motivazione dei genitori:  (1 à10) .................. (essere riempito dal medico o dall'assistente sociale)

Tipo di habitat ......................................

Recinzioni: 

- Copy della scheda di handicap

- Copy della scheda di assicurazione (CNAM)

- Forma cronica della malattia (trasportata dal CNAM)

- Copy C I NR del padre

- Certificato di nascita

- Fotografia

Membri onorari di B chiunque possa essere un membro onorario attivo oppure no

Chieda la mia adesione con l'associazione “che aiuta i bambini di Xeroderma Pigmentosum (AAEXP)„ come membro onorario. 

C soci e garanti:  Servizio pubblico, organizzazione specifica o morale, di associazione, riservata o ufficiale .......