Le informazioni

1-Definition della malattia

2 - Diagnosi precoce della malattia

3 - Xeroderma Pigmentosum in Tunisia

4 - Bambini della luce

5 - Aggiornamento medico

6 - Photoprotection

7 - Prevenzione

8 - Copertura di previdenza sociale

9 - Prospetti futuri

10 - Centro libero UV

11 - Linea sociale della guida

1 - Definizione della malattia

Le Xeroderma Pigmentosum

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Il Xeroderma Pigmentosum (XP) è una malattia ereditaria di handicap caratterizzata da un photosensitivity cutaneo-oculare estremo e serio a volte connesso con i disordini neurologici. La diagnosi è clinica, ma è richiesto all'inizio delle indagini molecolari. È basato sulla presenza di un eritema persistente dai primi mesi della vita associata al photophobia. I freckles o “i maculae di Pigmentosum„ (specific a questa patologia) sono depositati gradualmente e subiscono la modifica costante che conduce ad una funzione “poikilodermy come„ la caratteristica (varietà cutanea). A partire dall'infanzia, i pazienti influenzati di XP sviluppano i tumori benigni e maligni multipli della pelle responsabili del disfiguration della faccia e della perdita della vista.

3 forme cliniche sono distinte a cui parecchie forme genetiche corrispondono. Il precocity dell'apparenza dei carcinomas ed il melanoma così come l'importanza del loro numero dipendono dalla severità della forma clinica. Questi pelano lo stato dei cancri la previsione funzionale e vitale della malattia.

Nel livello molecolare, questa patologia è caratterizzata da un difetto di riparazione del DNA della ferita della foto. La capienza di riparazione del DNA dal sistema “riparazione di asportazione del nucleotide “(NER) è misurabile tramite ricerca di autoradiografia; è espressa nel termine di UDS “la DNA-sintesi non programmata„. Queste tecniche permettono la diagnosi biologica iniziale e la diagnosi prenatale della malattia.

Sette gruppi genetici di XP (A classificato - G) sono stati identificati, oltre che il XP variabile. I geni responsabili così come i vari cambiamenti sono stati clonati ed individuato stati. Il PCR ha permesso di identificare il gene ed il livello di cambiamento. Questa tecnica permette di fare la diagnosi della malattia e di riconoscere gli elementi portanti operativi. È importante nella prevenzione e nella riduzione del numero di nuovi casi.

L'amministrazione di questa patologia è pesante e costosa; richiede la collaborazione fra i medici di varie specialità e le associazioni del paziente. È soprattutto preventiva; è basata sulla diagnosi precoce, sul photoprotection severo (vivere suggerente nella nerezza), sull'individuazione tempestiva e sul trattamento di tutte le lesioni suscettibili da trasformare in cancro. Il trattamento del cancro della pelle durante il XP ha unito quello dell'oggetto normale.  L'ambulatorio, il cryosurgery e la chemioterapia sono usati spesso. D'altra parte la radioterapia deve essere evitata a causa del rischio importante di carcinomas che la radio introduce questa terra.  I soggetti anticancro e la genetica terapeutica sono nuovi mezzi di promessa nel miglioramento della qualità della vita di questi pazienti.

Il Xeroderma Pigmentosum è una malattia orphan rara nel mondo, relativamente frequente in Africa del nord e determinati paesi del Medio Oriente in relazione all'alto tasso di consanguinity.

In Tunisia si valuta la presenza di 800 casi compreso 338 casi seguiti dal Dott. Zghal Mohammed. Spesso uno trova parecchi casi nella stessa famiglia.

È una malattia drammatica, che genera un suffering importante presso la famiglia e rovescia la loro vita. Il bambino affected soffre dalla sua malattia e gli ha mancata accettazione auto, il rifiuto del entourage, difficoltà della scuola, la mancanza di fioritura e svago. Quindi, la loro qualità di vita interamente è deteriorata.

Il miglioramento della qualità della vita di questi bambini, l'accesso al trattamento, il supporto dei genitori e la lotta per la riduzione del numero di nuovi casi sono le priorità della nostra associazione.

2 - Diagnosi precoce della malattia 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

 
La prognosi funzionale e vitale della malattia dipende dalla diagnosi precoce e dal trattamento rapido.

Durante l'infanzia la pelle è ancora molto sottile e suscettibile di irradiazione ultravioletta, gli annessi non sono ancora ben sviluppati e le cellule formative della pelle direttamente sono esposte ai rischi di UV. In questa fase, la solarizzazione è nociva al bambino e spiega lo sviluppo del cancro severo della pelle come melanoma, per esempio. Nel cancro tematico normale della pelle si presentano 20 - 40 anni dopo la solarizzazione, ma occorre soltanto pochi mesi o anni nei bambini affected dalla malattia del Xeroderma Pigmentosum.
 
Un bambino con XP (in particolare che delle dosi elevate genetiche severe della forma (raggruppi A, la C, il G) che ha ricevuto di ultraviolet durante i primi bambini soffrono enormemente qualunque la qualità di cura ha adottato da allora in poi. Quindi importanza di riconoscere e di protezione delle estensioni del bambino presto.

Un anno del photoprotection sufficiente durante l'infanzia iniziale ci rende la vittoria almeno 10 anni di rallentamento nello sviluppo della malattia e di un aumento di significativo la qualità di vita.

I primi eventi sono oftalmici: photophobia, intolleranza a luce. Il bambino chiude i suoi occhi mentre si avvicinano alla finestra con l'inizio di strappo cronico senza causa apparente.

Il rossore facciale (eritema) compare dal primo minimo (esempio: camminando all'esterno durante l'esposizione di alcuni minuti) a luce solare.  Compare poche ore dopo esposizione al sole (12 - 24 ore) e persist per parecchi giorni. Per tempo prolungato di esposizione, le seconde ustioni di grado possono avere luogo compaiono.
 

Non confonda fra eritema ed il rossore persistenti della faccia di cui può essere visto in bambini durante il cambiamento brusco nella temperatura ma può essere presente soltanto durante alcuni minuti o il eritema in atopico che è accompagnata da altri segni indicativi.

Questi soltanto due sintomi: (rossore e photophobia persistenti) può evocare la diagnosi prima dell'età di 12 mesi particolarmente in famiglie al rischio o in paesi in cui la malattia è comune.

In questa fase la diagnosi potrebbe essere confermata dalla capienza di riparazione del DNA di valutazione del paziente (UDS) o da PCR (quando il gene e la mutazione nella famiglia è stato identificato)

Un anno del photoprotection sufficiente durante l'infanzia iniziale ci rende la vittoria almeno 10 anni di rallentamento nello sviluppo della malattia e di un aumento di significativo la qualità di vita.

  Determinati mesi più successivamente (fra le età di 1 - 3 anni secondo la forma genetica e la qualità di photoprotection) compare punti pigmentati al livello dello specific di zone (macula di pigmentosum) a questa malattia. In questa fase la diagnosi può essere stabilita facilmente.
 

3 - Pigmentosum di Xeroderma in Tunisia 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Il numero esatto dei bambini affected con Xeroderma Pigmentosum è sconosciuto. È valutato fra 600 e 800 casi, questo se uno considera i pazienti seguiti dal Dott. Zghal e l'estrapolazione a partire dagli alberi genetici. Ci sono ancora parecchie famiglie hanno interessato non identificato ed i pazienti che non si sono consultati mai in un servizio specializzato ed il numero di casi può richiedere più di 1000 casi.

Fra l'obiettivo di associazione, la partecipazione al censimento dei pazienti per offrire loro l'assistenza, allevia le famiglie e riduce il numero di nuovo caso.

L'più alta concentrazione in malato è vista il più spesso nel nord-ovest e nel sud del paese in cui l'anima di unioni eccede 30%.

La maggior parte dei bambini affected provengono dalle famiglie povere, helpless, male istruite. I genitori non riescono a capire nè la malattia al loro bambino nè le modalità preventive.

È difficile da persaudere i genitori o persino i medici che i raggi UV, non visibili, sono responsabili della distruzione della pelle e dell'emersione del cancro della pelle particolarmente quella gente che è seguita spesso in un ambiente non protetto.

L'ignoranza dei genitori che malgrado la presenza di parecchi tumori della pelle e la distruzione della pelle e degli occhi, il bambino continuano a vivere ha esposto ai raggi solari durante il giorno senza alcun photoprotection. Per loro è il loro “destino„.

In queste famiglie, il numero di elemento portante dei geni della malattia è molto alto. Malgrado il rischio aumentato di interessare i bambini, molti oggetti rischiosi continuano a sposarsi fra loro ed ad affidare al loro destino “il buon dio.„
 

La maggior parte dei pazienti vivono in case conosciute come l'arabo (patio con il cielo aperto). Molto sono esposti ai raggi ultravioletti in un paese già molto pieno di sole.

Una cooperazione medica e sociale è richiesta. Il nostro successo dipende dalle risorse, impegno del nostro socio ma anche la presenza dei medici motivati, competente, dedicato, informato che accosenta per concedere il tempo sufficiente per questi bambini.

Abbiamo prima di noi un viaggio lungo da fare e sforzi essere fatto per cambiare la mentalità ed il comportamento di queste famiglie.

4 - Bambini della luce 

Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Parecchi nicknames hanno ricevuto a questa malattia. 

         Il più vecchio è i bambini della notte perché la notte è considerata il momento ideale di viaggiare senza protezione e senza rischi. Purtroppo nel nostro ambiente ci sono fonti sempre più artificiali che emettono abbastanza ultraviolet per nuoc la salute di questi bambini (i tubi al neon, lampade fluorescenti hanno denominato fonti di UVA e economiche nei nightclubs, la luce fluorescente dotata rete ed i flash delle macchine fotografiche….). In più la nerezza è una fonte di ansia e della depressione per i bambini ed i genitori di cui la qualità della vita profondamente è alterata.

        Questi pazienti inoltre sono denominati bambini della luna. “Au Clair de la Lune „ è bambini molto romantici ed i genitori preferiscono questi nicknames. La luce della luna è bassa e non non nuoc la salute di questi bambini. Durante l'estate particolarmente negli accampamenti per i bambini ammalati, provano ad avere il divertimento e gioco con la luna. Hanno loro una luce per. Purtroppo la luna è effimera; è presente soltanto alcuni giorni al mese ed è visibile soltanto in buon tempo. Oltre che quello, posso aggiungere il nightlife ed i relativi svantaggi?

Altri nomi sono stati usati per descrivere questa circostanza come “bambini di obscurity„, “bambini di nerezza„… ma queste parole aggressive sono comprese male da queste famiglie. Per risparmiare la predisposizione dei bambini affected e delle loro famiglie, è migliore abbandonare questi termini.

Il nemico principale di questi bambini è il sole. La luce solare è considerata nociva a questi bambini. Significare compreso male e misinterpreted spesso anche dagli esperti.

          Il sole emette le radiazioni differenti (raggi gamma, raggi ultravioletti, del raggio X (C, B ed A), onde radio infrarosse e visibili della luce,). Alcuni di questi raggi non sono compatibili con vita. Fortunatamente lo strato atmosferico che circonda la terra, composta principalmente di ozono (inquinamento può distruggere questo strato) elimina tutti i raggi nocivi.

           Sulla superficie della terra, sullo spettro solare composti tramite tipo ultravioletto B (290 a 320 nanometro, il più nocivo e che sono responsabili della genesi del cancro della pelle in in bambini tematici e normali con XP), tipo ultravioletto A (da 320 a 400 nanometro, considerati meno pericolosi che la B), le onde radio infrarosse e visibili della luce (400 a 700 nanometro, essenziali per vita, questi raggi non hanno effetto negativo sulla pelle, la fonte di vita, la luce e l'antideprimente).

          I raggi ultravioletti hanno denominato spesso “la luce invisibile.„ In effetti è più radiazione piuttosto che luce. La retina (la pellicola sensibile dell'occhio) composta di bastoni ed i coni non rilevano questi raggi. Per questi motivi ha più significato riservare il termine “luce„ soltanto a luce visibile. Questa precisione è molto importante nell'amministrazione della malattia.

Per una vita equilibrata, accade, i bambini che soffrono dalla luce visibile di bisogno di XP. Possono quindi essere chiamati “bambini della luce„.

I pazienti di XP non hanno problema con luce visibile. Hanno bisogno di questa luce per una vita equilibrata e compiente. Ecco perché il termine “bambini di luce„ proposta da un paziente è più compatibile con questa malattia, offre più speranza e volontà vivere.

 
Fornisca appena un ambiente libero della luce UV per questo cavo dei bambini un vita abbastanza normale.

Per fare questo, offra uno spazio UV libero è la nostra prima preoccupazione.

	Installazione delle pellicole UV di arresto nella casa di due bambini affected

     5 - aggiornamento medico

        Nel quadro l'amministrazione di questa malattia, il paziente deve essere seguita allo stesso tempo dal medico di famiglia o dal podiatrist (ogni 2 mesi) e da un dermatologist ben educato (minimo due volte all'anno). 

        Le chiamate periodiche sono molto significative anche in assenza di nuovi lesioni o cancri della pelle. 

Per questa malattia, insistiamo sull'importanza della collaborazione fra tutti gli attori impliciti:  il paziente, il medico assistente, i medici dell'esperto, il medico della scuola, lo psicologo, l'insegnante, l'assistente sociale, genitori, il relativo, entourage ed associazioni. 

I genitori devono essere implicati bene e formati nella rilevazione delle lesioni sospette come: 

- Un'operazione pigmentata che cambiamenti del colore, che aumenta dal formato, che sanguina o che diventa asimmetrico. 

- Lesioni di massima visibili oppure no

- Un nodulare, una scala o una massa spaventata

- I genitori devono imparare come a palpate la zona del ganglion.

- Per valutare lo sviluppo dell'intelligenza del loro bambino…

È significativo che i genitori tengono una lima personale su cui sono notati:  Antecedenti ricevuti, vaccinazioni, malattie, trattamenti, date dell'apparenza dei primi segni della malattia e date di ogni atto medico e chirurgico improvviso. 

Una volta che la diagnosi effettuata, esso è significativa identificare il gruppo genetico ed il livello del cambiamento.  Questo esame conferma la diagnosi, permette di avere previsioni di idea e permette la realizzazione di una diagnosi prenatale possibile in caso di la gravidanza nella famiglia. 

Consiglio genetico:  il medico assistente o il genetista e nel quadro medico di formazione, potrebbe informare la famiglia sui modi della trasmissione dei consigli di give e di malattia per evitare la nascita di nuovi bambini ammalati. 

È significativo che il tutto della famiglia (zia, zio…) sia informed della malattia e sul relativo modo della trasmissione perché sono individui che sono probabili per trasmettere la malattia alla loro prole.  Attualmente, in Tunisia, è possibile identificare i geni trasportanti normali degli oggetti (hétérozygotes) della malattia.

Il XP è una malattia ereditaria con la trasmissione autosomic recessiva.   Se uno registra i bambini di parecchie famiglie del paziente, scopriremo che che 25% dei bambini sono raggiunti, i bambini di normale di 25% non trasportano il gene ed il normale dei bambini di 50% ma trasportano i geni.  La limitazione del formato della famiglia permette di ridurre il numero dei bambini raggiunti nelle famiglie ai rischi.  Nello stesso senso l'identificazione dei bambini che trasportano il gene permette di evitare le unioni ai rischi. 

La diagnosi prenatale è possibile mediante varie tecniche di cui determinato realizzabile in Tunisia.  Tuttavia, è significativa progettare questa gravidanza inestimabile con il dermatologist, il ginecologo ed il genetista. 

       6 - Photoprotection

          I bambini raggiunti di XP possono vivere in presenza della luce visibile a condizione che non è contaminata dai raggi ultravioletti.  È il palo della prevenzione e della protezione.  Non devono vivere nella nerezza, per questo motivo una non dovrebbe altra chiamata loro “bambini della nerezza„ o “bambini della notte„. Hanno bisogno piuttosto di uno spazio di UV libero di vita.  Uniamo i nostri sforzi accertare questo spazio senza UV loro.

             uno spazio di vita libera UV

¨       UV di arresto di

Alla casa, alla scuola, nello svago o nelle palestre, il randello del Internet, il mezzi di trasporto o l'altro posto hanno assistito dai bambini raggiunti di XP, le lastre di vetro delle finestre devono essere dotati delle pellicole UV di arresto.

 L'associazione comincia a aiutare i genitori dota i loro focolari tramite l'arresto della pellicola UV

¨       pura di fonte artificiale

Ci o sono i bambini raggiunti di XP, le fonti luminose artificiali devono emettere la luce pura senza UV. 

Per questo motivo, soltanto le lampade incandescenti (lampade tradizionali con il filamento) ed il LED emettono la luce visibile non contaminata dai raggi ultravioletti saranno usati nei posti di vita dei pazienti.

Le altre fonti quali i tubi del neon, le lampade fluorescenti conosciute come economiche, i punti, il flash della macchina fotografica che emette la quantità più o meno significativa di raggi ultravioletti del tipo A e B devono essere evitate. 

Si raccomanda per non usare queste fonti nei posti in cui questi pazienti sono presenti.  Per farlo, non ha possibilità significativa riparare queste fonti ad una distanza più superiore 3 tester del posto in cui il paziente è e proteggere queste fonti dalle gabbie adatte di protezione e della pellicola UV di arresto.

Posti di associazione a disposizione dell'apparecchiatura specifica media dei pazienti per controllare l'assenza dei raggi ultravioletti nel loro spazio di vita

           b photoprotection di tempo

Il photoprotection di tempo è di importanza primaria.  È costituito nel evitare la luce del sole fra le ore di 8:00 e le ore di 18:00, particolarmente durante la stagione di estate.  Per questi bambini, è consigliato male fortemente essendo fuori portello, fra le ore di 10:00 e 16:00

Durante i tempi di giorno, attività (mettere in mostra, professionista…) all'aperto “fuori il portello„ stava proibendo per i pazienti di XP.

Il mantenimento delle attività sociali di notte è essenziale per l'equilibrio psichico di questi pazienti. 

        c photoprotection del panno

L'uso dei vestiti lunghi, covering tutte le parti del corpo (testa, faccia, collo, neckline basso, braccio, prima del braccio, della coscia, del piedino e dei piedi), dei guanti, del cappello sul vasto bordo e di vasti sunglasses completamente che coprono gli occhi di filtro UV è essenziale. 

Conoscenza ed apparecchiatura dei posti di associazione a disposizione dei pazienti per il controllo la qualità di tessuto usata e della sicurezza dei loro sunglasses. 

         d crema del sole   

La scelta del sole screma si riferisce ai prodotti di alta qualità, certificati, con l'più alto indice di protezione della foto confermato dagli studi in vitro sulle cellule di XP e dalle prove cliniche. 

L'uso delle protezioni della foto del bastone sui labbri è inoltre significativo.

I genitori ed i pazienti devono essere informed sui metodi pratici dell'uso di questi prodotti:  la protezione della foto del latte o della crema deve essere applicata nello strato spesso alla faccia ed alla zona esposta foto (collo tagliato, mani e prima del braccio).  La diffusione dalla crema con le barrette è resa interna verso la parte esterna per evitare l'arrivo di questi prodotti sulle membrane mucose oculari che possono irritarli, senza omettere per applicare il prodotto sufficiente al naso.

 L'applicazione di questi screma deve essere rinnovata ogni 2 ore, almeno 4 volte al giorno.  Questi prodotti devono essere applicati anche se il bambino rimane all'interno della casa (spodestare totale dei raggi ultravioletti all'interno del focolare che è praticamente difficile da realizzare in particolare nei paesi molto pieni di sole come la Tunisia).

L'aggiunta della crema del moisturizer applicata la sera è suggerita vivamente che considera l'importanza del xerosis della pelle fra questi pazienti. 

            e vitamina D

La vitamina D è essenziale nello sviluppo normale dell'osso.  L'aggiunta della vitamina D (o dell'alimento ricco in vitamina D) costituisce un trattamento ausiliario del photoprotection per evitare il rachitismo.

         7 - Prevenzione

La prevenzione è un tempo capitale nel presupposto dell'amministrazione di questa malattia. 

                  - Prevenzione dell'apparenza ancora nuovi casi

                  - Il rallentamento dello sviluppo naturale della malattia 

            una nuova politica di riduzione di casi

Grazie agli avanzamenti medici nella conoscenza, la presenza in Tunisia dei medici e dei biologhi qualificati e con gli sforzi della condizione per quanto riguarda salute, non sarebbe accettabile più ancora vedere parecchi bambini raggiunti nella stessa famiglia. 

A partire dalla scoperta della malattia, se i genitori desiderano avere altri bambini, devono progettare la gravidanza con il loro professionista assistente.  La diagnosi prenatale è attualmente realizzabile in grazie della Tunisia a collaborazione fra il Dott. Zghal Mohamed (ospedale Habib Thameur) con il Dott. Sonia Abdelhak (istituto Pasteur Tunisi) ed altri medici e scienziati. 

Raccomandiamo la limitazione del numero di bambini nelle famiglie al rischio, il ideale dovremmo non eccedere 3 bambini per la famiglia.

Attualmente, è inoltre possibile identificare il normale ma i geni trasportanti dell'oggetto della malattia. 

Per per rompere questa catena della trasmissione della malattia che proponiamo ai genitori:  cugini del paziente XP per rendere le prove biologiche specifiche necessarie all'identificazione degli elementi portanti operativi e di quello ad uno scopo di addestramento delle famiglie nuove al rischio. 

b a fa ritardare lo sviluppo naturale della malattia

Nell'assenza di protezione e nel trattamento di base della malattia di XP, i pazienti rifiniscono in una condizione drammatica.  I vari tipi di cancri invaderanno la pelle, che atrophied, spaventata, diventano sclerotic con le perdite delle sostanze, mutilazioni ed i pazienti diventa ciechi. 

Fortunatamente, uno può impedire ed evitare questo sviluppo serio osservando determinate regole: 

- Una vita in uno spazio UV libero si è associata con una protezione adattata della foto. 

- Per evitare l'emissione artificiale di fonti UV

- Per evitare i posti ricchi di prodotti radioattivi (non funzionare o non rimanere un molto tempo esposto nei posti in cui i raggi X o i prodotti radioattivi sono usati o non avvicinarsi a determinate miniere con potenziale radioattivo….)

- A continua a controllare (ogni 2 mesi) da un dermatologist con esperienza e da un ophthalmologist. 

- Distruzione veloce di qualsiasi lesione sospetta. 

- Per evitare radioterapia. 

- Per evitare determinate droghe che sono probabili deteriorare il DNA (alcuni antibiotici, prodotti di anestesia generale, chemioterapia…)

- Rich equilibrati dell'alimento in ferro e vitamina D.

Tutte queste precauzioni permettono di trasformare questo handicap severo, principale e serio in un handicap chiaro compatibile con una vita normale. 

         8 - Copertura di previdenza sociale

La legge consente a al pigmentosum di xeroderma raggiunto bambini di ottenere la tabella dell'handicap (n° 2005-3086 del decreto del 29 novembre 2005). 

I genitori del paziente possono profittare di da quello del modo della copertura di previdenza sociale: 

- Scheda di indigence

- CNAM

Mentre erano coperti di quello di questi modi si è associato alla scheda di handicap, gli oggetti raggiunti si occupano di libero nelle strutture mediche pubbliche (consultazione, ospedalizzazione, cura e droghe).

Comunque il sole screma, le pellicole UV di arresto, i vestiti ed i sunglasses non si occupano di. 

Le trattative con il CNAM per migliorare il presupposto della responsabilità dell'est di questi pazienti subiscono. 

I genitori sicuri profittano di da un'assicurazione complementare che può affari con tutti i mezzi di photoprotection. 

 L'associazione aiuta i genitori per ottenere la scheda di handicap per i loro bambini e facilita il loro di facile accesso nei vari centri pubblici di cura di.  Seli metta in contatto con in caso di la difficoltà. 

       9 - Prospetti futuri

Le misure preventive hanno loro limite nell'amministrazione del XP.  La ricerca nel campo terapeutico è orientata verso lo sviluppo di mirare etiologic di trattamenti.

Parecchi sensi di ricerca sono disponibili: 

- L'uso delle proteine di NER nella crema, ma questi prodotti è instabili alla temperatura ambientale e richiede parecchie applicazioni al giorno.  Ogni proteina è specific di un gruppo genetico.  È un trattamento specifico di soltanto un gruppo genetico ma di cui l'azione è limitata. 

- Sintesi della pelle a partire dai keratinocytes pazienti riparati da ingegneria genetica.  Ma la stabilità dei keratinocytes riparati è dubbia.  È necessario da cambiare la pelle intera del bambino, che è non facilmente molto pesante, realizzabile e non messo a nudo del rischio. 

- L'introduzione del gene riparato, trasportata dalle spole di vettori contenute dentro screma è nel corso della valutazione in vitro.

- La pelle dell'innesto presa dall'oggetto normale (heterograft).  Questa tecnica è stata iniziata appena nell'Egitto.  Tuttavia, il cambiamento della pelle della faccia è un trattamento pesante.  In più l'uso della pelle eterogenea richiede l'aggiunta di immuno soppressori che non sono indicati su questa malattia, perché questa esposizione del prodotto allo sviluppo dei cancri della pelle, esso può essere responsabile dell'apparenza di alto numero di carcinomas durante il XP. 

- Gli stock fetali delle cellule formative costituiscono un nuovo senso di ricerca molto interessante.  Poiché, se si non riesce completamente a risolvere il problema di questi pazienti, un miglioramento parziale della qualità del cutaneo è possibile che cosa permetterà di garantire la stabilità della pelle e l'integrità della visione. 

Malgrado tutto le difficoltà, queste tecniche sono promising. 

        10 - Centri UV liberi

Poichè effettuiamo le indagini ed il controllo dei posti differenti, informiamo i genitori dei posti in cui i loro bambini sono nelle misure di sicurezza come i gradi di vigilanza. 

11 - Linea sociale della guida

In sviluppo

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