Storia di Lamia

Stiamo soffrendo da una malattia cronica ereditaria rara che è un difficile da capire e vivere perché direttamente è collegato con l'effetto di luce solare sulla nostra pelle.
 

Anche abbiamo occhi normali e possiamo vedere, noi siamo riservati vedere da luce del giorno. La luce del sole può bruciare la nostra pelle ed i nostri ayes. Siamo condannati per vivere nella nerezza, per questo motivo noi denominiamo “i bambini della notte,„ io piuttosto preferiamo 'i bambini nomi della luna. Poiché metterò a fuoco su questi fasci bassi di luce lunare che mi danno una certa speranza.

A volte, lo guardo nello specchio ed allora guardo la foto della mia infanzia. Ero un bambino bello normale e mi domando che cosa ha accaduto? Ho subito parecchi ambulatori, la mia faccia ha cominciato diventare per disfigured e non accosento di più.

A volte mi strappo, a volte io rido. Sono triste ed il mio dolore è intensificato all'alba.

Rimango svegliato su tutta la notte e quando ognuno è un sonno e regni di silenzio, ho immerso dentro ad ansia ed a timore. Shudder ad esaurimento e dormo alcuni momenti da svegliare molto presto in una scossa terribile sui primi fasci di luce solare che tentano di attraversare la finestra della mia stanza.
 

Malgrado la mia disperazione, rido, gioco, canto, gioco la musica e sembra a me che sto ritenendo fortunato: il mio amico è la luna là che gioca con me, ma esso molto rapidamente ed io hanno immerso nuovamente dentro la tristezza. La mia felicità è momentanea; dipende da alcune notti della luna piena.
 

Ho disturbato il mio padre, savaged la mia madre ed ho preso tutto alla mia sorella. Sembro privilegiato ma sono triste. Ho esaurito la loro ricchezza, la loro tenerezza, il loro amore e la I riservati la mia sorella dalla loro attenzione.
 

Anche se il mio padre è un funzionario, ha speso tutti i suoi soldi per curarlo, per proteggerlo e per alleviarlo. Il miei padre ed io hanno visitato molti medici, persino all'estero.
 

Lo ha ottenuto vestiti speciali fatti dalla NASA e dai vetri speciali del sole per proteggerlo dal sole.
 

Con il supporto del mio zio, un medico che vive in Francia, il mio padre poteva acquistare una pellicola UV di arresto. In collaborazione con la mia madre, ha regolato la pellicola su tutte le finestre della nostra casa e sulle finestre del nostro automobile. Inoltre si è accertato che la nostra casa non fosse dotata delle fonti artificiali di UV installando le lampade libere UV certificate.

Desidero ringraziare il mio medico che tratta dal reparto di dermatologia dell'ospedale Habib Thameur che con un dispositivo di misurazione di misura adattato ha verificato l'assenza di ultraviolet durante la mia vita.

Ringraziamenti al mio padre, ho la cura migliore, se conducendo gli esperti nazionali ed internazionali.

Ho consultato parecchie volte in ospedali pubblici, la ricezione è impeccabile ed il presupposto è corretto. Tuttavia, preferisco essere seguito nell'esercizio privato della professione perché non vedo altri bambini soffrire da questa malattia, particolarmente coloro che disfigured. Sono terrorizzato per vedere i bambini la mia età di cui naso, labbri, guancie o gli orecchi stanno mangiandi da cancro. È spaventoso, io preferisce arrestare la loro descrizione. Affrontato a queste immagini, tremo e dico che sono fortunato? Ho avuto tutte le difese e ritengo per molto un a breve termine che sono felice, io ho sorriso ma improvvisamente gli artigli del anguish che raggiungo penosamente e mi domando che cosa sarà il mio destino? ?
 

La mia madre cara prende la cura della nostra sede, la guarda sulla mia protezione. Applica l'attenzione rigorosa e la foto protettiva screma parecchie volte un il giorno sulla mia faccia e sulle mie mani. Allora lo aiuta a portare la mia tenuta della NASA. “Usa la nostra foto dell'automobile protetta “per prenderlo alla scuola.
Malgrado la variabilità delle ore dello studio, è ancora là, al portello della scuola in modo che veniamo a casa nell'automobile famoso protetto dal Dad.
 

Il mio padre si sacrifica per me, lui usa il mezzi di trasporto pubblico per mettere a mia disposizione il suo automobile.
 

La mia situazione è cambiato da quando ero nella scuola secondaria. Alla scuola primaria, tutti i bambini lo hanno conosciuto e sympathized con me. Il direttore, è un signore piacevole, lui ha riservato annualmente la stessa stanza ad insegnare il mio codice categoria. Il mio padre ha installato la pellicola UV di arresto sui vetri di finestra di questo codice categoria. I miei insegnanti si sono assicurati che il mio ufficio è lontano dal portello. Mi hanno dato il permesso non lasciare la stanza durante le rotture fra i corsi con alcuni amici.
 

Oggi, nella scuola secondaria, sono costretto a cambiare l'aula. Il medico della scuola, che li vede una volta all'anno, sembra ignorare la mia malattia.

Alla scuola, porto i miei vestiti della NASA, io sembro sconosciuto. Alcuni allievi lo guardano con la pietà, altri mi sono sorprendi o fuggiscono per timore di contaminazione.
 

Alcuni lo vedono con uno sguardo oppressive e sconosciuto, domandantesi da quale pianeta arrivo?
 

Sono un adolescente, ad un'età in cui tutti i miei girlfriends hanno determinati freedoms. Escono e vengono a contatto di ogni altri. Possono assistere ai randelli culturali, randelli mentre sono un prigioniero della mia malattia, esso del Internet lo incitano a soffrire notevolmente.
 

Sono fortunatamente un buon allievo ed i miei risultati della scuola di medie sono soddisfacenti, altrimenti, mi spezzerei e completamente sarei stato perso.
 

Alla mia età, le ragazze sono graziose e sono fiere essere così. Esprimono la loro felicità. Affrontato a queste scene, la rabbia lo invade e desidero restituire domestico presto, ritornando rapidamente alla mia stanza per rompere lo specchio all'estremità e più non vedo la mia faccia che non sia così fiero.

Ogni sera, il mio padre rinvia in ritardo e funziona direttamente alla mia stanza abbracciarlo che sorrido, nonostante il suo dolore, che cerca di nascondere da me.

Il mio padre ha rinviato in ritardo nella sera, lui ha entrato nella mia stanza baciarlo mentre sorrideva malgrado il suo dispiacere profondo che prova vainly a dissimulate.

 
Lo accerta che sia indennità e mi chiede riguardo alla scuola. Lo invita spesso ad uscire con lui: Alla notte, posso uscire liberamente senza essere forzata per portare i vestiti della mia NASA. Certamente non sto vivendo in altro pianeta; Sono un umano come qualsiasi altro e posso godere questi momenti corti con il mio padre come bambino normale.
A volte esce con me avere una camminata tramite le vie della vicinanza, o passare in rassegna il randello del Internet; A volte visito i miei amici o ho alcuni corsi del gym.

Andando indietro nel paese lo preoccupa ancora e prevedo la mia luna, io mi domando circa il mio destino. Ringraziamenti al dio, sono un buon allievo, ma la domanda che lo ha rintracciato: ed in seguito? Che cosa mi tiene il futuro per?  Quale sarà il mio lavoro? Quale sarà il mio destino? Come sia la mia vita…?

Sono più depressivo durante le feste, i giorni divento più lungamente, anche se provo a dormire, per trattare con il mio amico: “il libro„ ed io osservano in avanti la sera ed il ritorno del mio padre.

I miei genitori sono combattenti reali ma non trovo i sensi ricompensarli. può essere con la mia pazienza, può essere con il mio successo. Posso fare una poche gioia e felicità?
 

Durante gli ultimi anni, ho assistito ai bambini della luna mi accampo in Francia. Era uno short ma un viaggio molto meraviglioso. Tutto è organizzato bene, le riunioni fra i bambini della luna da dappertutto, i giochi, i giri, la musica, tutto accade alla notte fino all'alba. Medici e ricercatori, che possono guidare ed informano i nostri genitori, il nostro malato, la nostra protezione ed i nuovi scienziati. Ho desiderato vedere questi accampamenti levarsi in piedi con noi.

Quel dio ci dà la pazienza e la saggezza. Può il dio rendere gli assistenti più amichevoli con noi e dedicati per aiutare tutti i bambini della luna nel nostro paese caro, Tunisia? Spero dalla parte inferiore del mio cuore che la luna non sparirà per sempre.

Bambini della luna