提示

         1 -大統領のスピーチ

         2 -構成

         3 -法的面

         4 -目的

         5 -医学委員会

         6 -ロゴ

         7 -銘刻文字

 1 -大統領のスピーチ: noomen Hakim氏

私は公務員である、私は結婚して、2人の子供がいる。 

Lamiaは最も若い、彼女である愛らしい女の子。  不運にも彼女はXeroderma Pigmentosumの達される。 

私は最初の相談に「神はあなたとあるように医者が私に言ったときに私の娘はXeroderma Pigmentosumと呼ばれる稀な病気に苦しんでいるが心配は私に侵入した医者が私に発表したときに反応しなかった! 」。 だれも私の側近のこの病理学を知らない。  美および赤ん坊の印が窓を通ってライトを直接見るのを好まなかったので私達の娘の頬が少し赤かったこと最初の月の生命に気づかれる彼女の母、この印は見られたが。  私達はすべてが年齢とよりよくなると考えた。  それから小さい仕事の頬および表面で現われ始めた:  ああ!  「これらのそばかすがきれい」であるので、彼女の皮が明確であるので、家族のメンバーを言った。 すべては正常くおよび美しい考慮された。 ホームドクターは病理学何も気づかなかった。 それから私達は顔料のサイズそして数が増加したことが分った; 私達を心配し始められたそれらはおおまかに、そしてこれになった。 3の年齢によって、私達は診断を作り、私達をチュニジアのこの病理学の最も有名な専門家推薦するdermatologistに相談した。

私は病気の高度の段階の他の患者に会うことによってこわがった。

私は私の娘が暗闇に住んでいたら、彼女の皮は正常に残ること私の娘、従って美しい、従ってかなり、それらのように従って若者、傷つけた…医者を知らせた私をなることができることを是認してもよい。 いかにか。 これは責任がある日光の紫外一部分であるか。 私は、私しなかった何も失われた。 いいえ、私は私私の娘を失ってはならない私の娘を断念する必要がない私は私の娘に会わなかったし、何かをしなければならなかった。

それ以来そして今まで、私は知識のあり、この病気についての科学的な、医学および社会を集める。 私はまたチュニジアのdermatologistsに私の娘を救うために何も端に脱出しないように情報を送信する。

しかし私は患者と専門家間のダイアログが不十分であることを恐れている。 何人かの医者は重力が、致命的な皮膚癌に続く進化この病理学の前に避けられなく、武装を解除されてこの病理学をする。 医学のこの子供たちを救うために知識の前進にもかかわらず少しだけされた。

一方では、患者の患者と親間のダイアログは非存在だった。

親はこわがる、孤独で苦しみ、モラルおよび材料を両方排出した。 母フランス教師はXPの彼女の子供を守るために教授を残し、彼女は最終的に彼のポストを失った。 もう一人の家族の父は彼の彼女の子供の薬の必要性を保障するために家を販売させる。 他の親は彼らの子供が多数の介在の後で傷つけられた腫瘍によって収穫されて、ゆっくり溶けるのを見た。 これらは子供が彼らの側近によって拒絶されたので頻繁に彼ら自身で分離の沈黙の住むために苦労ころぶ家族である。
 
私達のよりよくこの病気を管理するための議会そして情報を移し、すべての難しさを克服するために行為によって私達は、それら間で相互依存であることに会われるに影響を受けた子供および彼らの親を、誘う。 

私は患者および家族がより隔離されて、社会に合ったそれように公衆をよりよくこのこれらの患者が言うことがわかり、この病気を防ぐのを助けるように病気を理解するために誘う。 私はこの病気が伝染性でないこと明白になりたい。 それらと触れるか、食べるか、または飲めば危険を動かすことができない。 私は教師を、教育者それらであるずっと紫外線保障しているこの子供たちにより注意深いように誘う。 そして私達は写真の保護の平均を得るのをそれらが知らせ、助ける彼らの処分にある。

私達が早い診断の重要性を知っているとき、病気の早い徴候についての公衆を知らせることは必要である。

私は回るボディに健康、医者、私はより寛容であるためにそれら頼むより多くの圧縮を、この子供たちおよび彼らの家族により利用でき、注意深い、それらに希望を与えることを必要とする。 それらは生活環境基準としてサポートを必要とする。 病気の病原性のあるメカニズムを、理解するのに癌の秘密を解読するようによりよく遺伝学を理解するために私達の子供の細胞は50年間以上および他の多くの役立ったこと私がそれらに思い出させたいと思う科学者時科学研究を運ぶ。 それは解決を見つけることに科学者の時間捧げるこの子供たちのための十分な時間および努力および資源である。 茎細胞は、遺伝子の皮接木の回復私達の子供を助けることができるすべての方法である。 私達の希望および未来はあなたの手にある。
   
私達は大きい熱意および楽天主義とすべての防衛の実行によって私達はこのハンディキャップを厳しくことを回せる私達が通常の生活との軽い互換性があるの信じ、不能深遠で、そして厳しいので、これをしている。 私達の行為は私達のパートナーの寛大さと持ち上げ、私達の子供の才能を奇跡によって開発し、知性をそして提供する私達の家族の幸福を関連付けた。 私達とありなさい。
 
私達はこの病理学のサポートそして認識をよくするために私達がするものでことをこれらのページがこの病気について詳細を学ぶのを助け、望む。

       2 -構成

概要のsecratery: khaled KORBI氏
	通りのKhaledのibn el Walid 5011のkhniss Monastir、Tunisie 港。 +216 98 676 099      電子メール: khaledkorbi@voila.fr

3 -法的面

連合は法律のモードの下で宣言した  

- 1959年11月7日の法律N° 154

- 1988年8月2日の法律N° 90

- 1992年4月2日の法律N° 25

894 8つを向けられる火星2008

坐らせなさい   

Gabes 16-38 El Mouroujの通り1人のベンArousチュニス

種類

「助力xerodermaのpigmentosumの子供」

部門

社会福祉、サポートおよび医療の非もうかる目的の連合

29 Avril 2008のJORT N° 35、

        4 -連合の目的

• 影響を受けた家族を知らせられることを許可しなさい:
    -病気および高度の医療で…。
    -気遣う方法で…取る手段はである病気の進行を遅らせるために何写真の保護および。
    -家族の新たな問題の発生を防ぐ方法で…。
• 家族をそれらと伝達し合い、それらがこの病気によって発生する社会的な分離を壊すのを助け、サポート、モラルおよび物質的な助けを必要ならば提供することを許可しなさい。
• 助言し、助け、そして親および患者に不能カードの許可に助け、異なった代理店間の社会保障の適用範囲を受け取りなさい: 社交の会の大臣、保険相互、CNAM…
• 、互いを交換するために、演劇は支えるために、経験を会うことを、子供を許可して育つ….
• 得なさい実質の政府にこの病気(返済、教育、レクリエーションおよび文化…)の社会的な心配を
• 医者、研究者および保護そして生活環境基準のバランスをとる専門家の解決と識別することを試みなさい。
• 公衆、医者および科学者と共同して、連合は病気の同一証明そして防止に加わる。
• 遺伝子療法か他の研究計画のこの病理学の心配、防止および理解を増進するために開発の助けの研究。
• 資金のこの代表団を遂行するために上昇。

目的および優先順位

2008-2012年

· 患者および彼らの親の情報そして教育

· 生命スペースを提供するためには紫外線を放しなさい

· 心配の支払からの免除を保障するため

· 写真の保護の平均を保障するため

· 余暇および形成のスペースを提供することは条件に合わせた

· 人々を助けることは会社でそして仕事の取得に統合されるために達した

評価方法

· 人口調査、住所、存続の平均

· 査定の細目は各患者のために必要とする

· 親および病気の子供の教育のレベル

· 親または患者間の地方代表の取付け…

見積もり

· ハンディキャップの図表:  60%から100%

· 家族の数の見積もり:  400

· 停止紫外線フィルム:  家族ごとの15のm

· 紫外線フィルターが付いているサングラス:  600

· LED:  家族ごとの10のランプ

· 行動はこれらの患者のために特に想像した

· 写真の外面の保護

· 形成および余暇の場所は紫外線を放す:  22

4年にわたるプログラム

                               行為のカレンダー

 5 -医学委員会

        6 -ロゴ

        7 -銘刻文字

A)直接かかわっている家族のメンバーの患者、親、またはメンバー: 

銘刻文字: 

直接かかわっている家族の親かメンバー

メンバーとしてXeroderma Pigmentosumの子供(AAEXP)」を助ける連合「の私の付着を要求しなさい。     

患者

銘刻文字および情報

名前.............................  名............................................

誕生日....................... 出生地................

診断(医者の名前)はさかのぼる.................................

父の名................... 機能....................................

水平な学校....................................................

N I C .....................................

母の一流および名....................................................

親の年収.................................

血族:  1 2 3 > 3

起源: 

家族の他の場合..........................................

住所...........................................................................

電話........................... Eのモール................................

保険:  CI .............  CNAM .............. 他.....................

N° ..........................................

ハンディキャップカード.....................................................................

患者にphotoprotectionがあれば: 

出席の従業者の名前...................... 電話........................ 電子メール...................................................

社会的な助手の名前........................ 電話............................

E郵便..........................................................................

親の刺激:  (1 à10) .................. (医者か社会的な助手によって満たされるため)

タイプの生息地......................................

エンクロージャ: 

-ハンディキャップカードのコピー

-保険カード(CNAM)のコピー

-病気の慢性の形態(CNAMによって提供される)

-父のC I NRをコピーしなさい

-出生証明書

-写真

B)活動的な名誉上のメンバーがまたはないある場合もあってもだれ名誉上のメンバー 

名誉上のメンバーとしてXeroderma Pigmentosumの子供(AAEXP)」を助ける連合「の私の付着を要求しなさい。 

C)パートナーおよびスポンサー:  公共企業体、個々か道徳的な、連合の、私用または公式構成.......