Enfants de la lumière

Par Mohamed Zghal, Inçaf Mokhtar, Azza Bhoury

Plusieurs dénominations ont été accordées à cette maladie

La plus ancienne est les enfants de la nuit car la nuit est considérée comme étant le moment idéal pour leurs déplacements sans protection et sans risques. Hélas, dans notre environnement existe de plus en plus de sources artificielles qui émettent suffisamment d’ultraviolets pour nuire à la santé de ces enfants (les tubes néon, les lampes fluorescentes dites économiques, les sources d’UVA des boites de nuits, la moustiquaire équipée de lumière fluorescente, le flash de l’appareil photo….). En plus l’obscurité est une source d’anxiété et de dépression chez des enfants et des parents dont la qualité de vie est profondément altérée.

Ces malades sont appelés aussi enfants de la lune. « Au clair de la lune » c’est très romantique, les enfants et les parents préfèrent cette nomination. La lumière de la lune est faible et elle ne nuit pas à la santé de ces enfants. Durant l’été en particulier dans les camps de malades, les enfants s’amusent et adorent la lune. Ils ont une lumière pour eux. Hélas, cette lune est éphémère, elle est présente seulement quelques jours par mois et elle n’est visible que par beau temps. En plus de la vie nocturne et de ses contraintes.

D’autres noms ont été utilisés pour désigner cette pathologie tels que « enfants de l’obscurité », « enfants des ténèbres »…mais ces mots agressifs sont mal perçus par ces familles. Pour ménager la susceptibilité des enfants atteints et leurs familles, il est préférable d’abandonner ces termes.

L’ennemi majeur de ces enfants est le soleil. La lumière du soleil est considérée comme néfaste pour ces enfants, notion souvent mal comprise et mal interprétée même par les spécialistes.

Composition de la lumière solaire

Le soleil émet plusieurs radiations (rayons gamma, rayons X, rayons ultraviolets (C, B et A), de la lumière visible, de l’infrarouge et des ondes hertziennes). Certains de ces rayons ne sont pas compatibles avec la vie. Heureusement la couche atmosphérique entourant la terre, composée surtout d’ozone (malheureusement menacée par la pollution) élimine l’ensemble des rayons néfastes.

A la surface de la terre le spectre solaire est constitué des rayons ultraviolets de type B (de 290 à 320 nm, les plus néfastes et qui sont responsables de la genèse du cancer cutané chez le sujet normal et chez l’enfant atteint de XP), des rayons ultraviolets de Type A (de 320 à 400 nm , considérés moins dangereux que les B), de la lumière visible (400 à 700 nm, indispensables pour la vie, ces rayons n’ont pas d’impact négatif sur la peau, source de vie, cette lumière est antidépressive), des infrarouges et des rayons hertziens.

Les rayons ultraviolets sont appelés d’une manière aberrante « lumière invisible ». En fait il s’agit plutôt de rayonnements et non de lumière. La rétine (qui est le film sensible de l’œil) formée de cones et des bâtonnets ne détecte pas ces rayonnements. Pour ces raisons, il est plus logique de réserver le terme « lumière » uniquement à la lumière visible.

Pour une vie équilibrée, joyeuse, les enfants atteints de XP ont besoin de la lumière visible. On peut donc les appeler « enfants de la lumière.

Les patients atteints de XP n’ont pas de problème avec la lumière visible. Ils ont besoin de cette lumière pour une vie équilibrée et épanouissante. C’est pour cela que l’appellation « enfants de la lumière » proposée par une patiente est plus compatible avec cette pathologie. Elle offre plus d’espoir et de volonté de vivre.

Il suffit d’offrir un environnement lumineux sans UV pour que ces enfants mènent une vie tout à fait normale.

Pour cela, Offrir un espace free UV est notre premier souci.

Installation des films stop UV dans le foyer de 2 enfants atteints