Dans le Monde
Les associations, les nouvelles et les efforts réalisés pour soutenir les enfants atteints
1-Nouvelles du monde :
Nouvel espoir pour les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum
Traduction
Nos commentaires (Dr Zghal Mohamed)
Le risque d’utilisation des greffes hétérologues est induction de cancers sous l’effet des immunosuppresseurs sur un terrain génétiquement prédisposé. Nous devrons attendre quelques années pour comparer le gain en survie par rapport aux risques carcinogènes des drogues utilisées.
2-Les associations :
- Association Française pour le Xeroderma Pigmentosum
- Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.
- Xeroderma Pigmentosum Support Group
- EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares
3-Prise en charge :
Haute autorité de santé
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient admis en ALD au titre de l’ALD 31 : xeroderma pigmentosum (XP).
4-Liens :
- Health magazine
- Novelguide (Free Study Guides, Book)
- Orphanet
5- Films :