Plan d'action

Le calendrier d'action

Objectifs et priorités : 2008-2012

Information et éducation des patients et leurs parents
Offrir un espace de vie sans UV
Assurer la gratuité des soins
Assurer les moyens de photo protection
Offrir des espaces de loisirs et de formation adaptés à leurs conditions
Aider les personnes atteintes à s’intégrer dans la société et à l’obtention d’un travail

Méthodes d’évaluation

Recensements, adresses, moyens de survie
Evaluation des besoins spécifiques de chaque patient
Niveau de scolarité des parents et des enfants malades
Mise en place des représentants régionaux parmi les parents ou les malades…

Estimations

Carte d’handicap : 60 % à 100 %
Estimation du nombre de familles: 400
Films filtrants les UV : 15 m par famille
Lunettes anti UV: 600
LED: 10 lampes par famille
Tenues conçues spécialement pour ces patients
Photo protecteurs externes
Lieux de formation et de loisirs sans UV: 22

	Quantité	Prix DT
Films stop UV	6000 m²	150 000
Lunettes	600	240 000
Vêtements	600	300 000
Photo protecteurs	18 x 600	216 000
Lampe LED	10 x 600	40 000
Aide sociale	600	240 000
Ecole	20	40 000
Centre de loisir	10	20 000
Hôpitaux	10	0
Total		1 246 000

Programme sur 4 ans