Couverture sociale
La loi permet aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum d’obtenir la carte de handicap (Décret n° 2005-3086 du 29 novembre 2005).
Les parents du patient peuvent bénéficier de l’un de régime de couverture sociale :
- Carnet d’indigence
- CNAM
En étant couvert de l’un de ces régimes et de la carte de handicap, les sujets atteints sont pris en charge gratuitement dans les structures sanitaires publiques (consultation, hospitalisation, soins et médicaments).
Cependant, les crèmes photoprotectrices , les films stop UV, les vêtements et les lunettes anti-UV ne sont pas pris en charge.
Des négociations avec la CNAM pour améliorer la prise en charge de ces malades est encours.
Certains parents bénéficient d’une assurance complémentaire qui prend en charge tous les moyens de photoprotection.
L’association aide les parents pour l’obtention de la carte de handicap pour leurs enfants et facilite leur accès rapide dans les différents centres de soins publics. Contactez nous en cas de difficulté.