Photoprotection
es enfants atteints de XP peuvent vivre en présence de la lumière visible à condition qu’elle ne soit pas contaminée par les ultraviolets. C’est l’enjeu de la prévention et de la protection. Ils n’ont pas besoin de vivre dans l’obscurité, pour cette raison on ne doit plus les appeler « enfants de l’obscurité » ou « enfants de la nuit ». Ils ont besoin plutôt d’un espace de vie free UV. Nous conjugons nos efforts pour leur assurer cet espace sans UV.
A- Espace de vie sans UV :
UV Stop Film
A la maison, à l’école, dans les salles de sport ou de loisirs, dans le club d’Internet, dans les moyens de transport ou autres lieux fréquentés par les enfants atteints de XP, les vitres des fenêtres doivent être équipées de films stop UV.
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| L’association s’engage à aider les parents pour équiper leurs foyers par le film stop UV. | |
Source artificielle de lumière pure
Là ou se trouvent les enfants atteints de XP, les sources artificielles de lumière doivent émettre de la lumière pure sans UV.
Pour cette raison, seules les lampes à incandescente (lampes traditionnelles à filament) et les LED émettent de la lumière visible non contaminée par les ultraviolets seront utilisées dans les lieux de vie des malades.
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Les autres sources telles que les tubes néons, les lampes fluorescentes dites économiques, les spots, le flash d’appareil photo qui émettent une quantité plus ou moins importante d’ultraviolets de type A et B doivent être évités.
Il est conseillé de ne pas utiliser ces sources dans les lieux où ces patients sont présents. Dans l’impossibilité de le faire, il est important de fixer ces sources à une distance supérieure à 3 mètres de l’endroit où se trouve le malade et de protéger ces sources par des cages de protection appropriées et de film stop UV.
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L’association met à la disposition des patients les moyens techniques pour vérifier l’absence d’ultraviolets dans leur espace de vie.
B- Photoprotection horaire :
La photoprotection horaire est primordiale. Elle consiste à éviter la sortie de ces enfants entre 8 :00 heures et 18 :00 heures, surtout pendant la saison estivale. Le déplacement ou l’exposition aux rayons solaires entre 10 :00 heures et 16 :00 sont strictement interdits.
L’interdiction des activités en plein air quelque soit leur objectif (sportif, professionnel…) pendant la journée
Le maintien d’activités sociales nocturnes est indispensable pour l’équilibre psychique de ces patients.
C- Photoprotection vestimentaire :
Le port de vêtements longs, couvrant toutes les parties du corps (tête, visage, cou, décolleté, bras, avant bras, cuisse, jambe et pieds), de gants, de chapeau à bord large, et de lunettes de soleil large couvrant totalement les yeux avec des verres filtrants les UV est indispensable.
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L’association met à la disposition des patients les moyens techniques pour vérifier la qualité de tissu utilisé et la sécurité de leurs lunettes.
D- Photoprotecteur externe :
Le choix des crèmes photoprotectrices porte sur des produits de haute qualité et certifiés, d’indice de photoprotection le plus élevé confirmé par les études in vitro sur les cellules de XP et par des essais cliniques.
L’utilisation de sticks photoprtocteurs sur les lèvres est aussi importante.
Les parents et les patients doivent être informés sur les modalités pratiques de l’utilisation de ces produits : la crème ou le lait photoprotecteur doivent être appliqué en couche épaisse sur le visage et les zones photoexposées (cou décolleté, mains et avant bras). L’étalement de la crème avec les doigts se fait de l’intérieur vers l’extérieur pour éviter l’arrivée de ces produits sur les muqueuses oculaires qu’ils peuvent l’irriter, sans omettre d’appliquer suffisamment de produit sur le nez.
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L’application de ces crèmes doit être renouvelée toutes les 2 heures, au moins 4 fois par jour. Ces produits doivent être appliqués même si l’enfant reste à l’intérieur de la maison (l’éviction totale des ultraviolets à l’intérieur du foyer étant pratiquement difficile à réaliser en particulier dans les pays très ensoleillés comme la Tunisie).
L’adjonction de crème hydrante appliquée le soir est fortement recommandée vu l’importance de la xérose cutanée chez ces patients.
E- Vitamine D :
La vitamine D est indispensable dans le développement normal de l’os. L’adjonction de vitamine D (ou d’aliment riche en vitamine D) constitue un traitement adjuvant de la photoprotection pour éviter le rachitisme.